Para aumentar a conscientização sobre uma doença rara como a Erdheim-Chester (ECD ) é preciso mais do que fatos e números – é preciso pessoas. É preciso paixão, imaginação e espírito comunitário. E durante o Mês do Voluntariado, temos o prazer de reconhecer um tipo muito especial de voluntário: os angariadores de fundos que transformam eventos cotidianos em impactos que mudam vidas.
Na Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), nossa missão depende da generosidade e da criatividade daqueles que acreditam nela. Seja em uma venda de bolos, um desafio de condicionamento físico ou uma noite de jogos com um propósito, cada dólar arrecadado por esses voluntários ajuda a financiar pesquisas, apoiar famílias e expandir o alcance em todo o mundo.
Ações cotidianas, impacto extraordinário
O que iogurte, vinho, cozinhas mimadas e tênis de corrida têm em comum? Todos eles foram usados para apoiar a luta contra a ECD. Nossos angariadores de fundos voluntários encontraram maneiras significativas e muitas vezes divertidas de retribuir, e os resultados estão fazendo uma diferença real.
Alguns esforços de destaque incluem:
- Wine Survivor Game – Uma competição amigável com garrafas de vinho em jogo e apoio ao ECDGA no centro.
- Culver’s Yogurt Sales – Um favorito local se transformou em um doce sistema de apoio.
- Pampered Chef Fundraisers – Cozinhando com propósito, onde as refeições são feitas, as memórias são feitas e as doações são feitas.
- Líderes de equipe na Fun Run/Walk/Roll (Corrida/Caminhada/Rotação ) – Movimentando-se por uma causa e unindo comunidades ao longo do caminho.
- Aniversariantes do Facebook – Comemore seu dia especial incentivando seus amigos a apoiar o ECDGA, transformando seu aniversário em uma oportunidade significativa de fazer a diferença.
- Cartas para amigos e familiares – Compartilhe sua história no ECDGA com as pessoas mais próximas a você para aumentar a conscientização, estimular conversas significativas e convidar o apoio delas.
Esses eventos podem parecer pequenos à primeira vista, mas, coletivamente, eles criam um impulso. Eles aumentam a conscientização em novos círculos, atraem apoiadores pela primeira vez e criam um ambiente em que a arrecadação de fundos parece menos uma tarefa e mais uma celebração da esperança.
Voluntários que fazem um esforço extra
Não se trata apenas do dinheiro arrecadado – trata-se da mensagem. As campanhas voluntárias de arrecadação de fundos lembram ao mundo que a ECD não é invisível. Cada camiseta vendida, cada passo dado e cada receita compartilhada é um ato poderoso de defesa.
Muitas dessas campanhas de arrecadação de fundos são organizadas por pacientes, cuidadores ou amigos de alguém que vive com ECD. Em geral, elas acontecem discretamente – nos bastidores, em comunidades locais ou on-line entre amigos. Mas seu efeito se espalha por toda parte, apoiando tudo, desde bolsas de pesquisa até assistência para viagens de pacientes e ferramentas educacionais ampliadas.
E com a nossa próxima conferência em maio, em Barcelona, o impacto desses esforços será visível em tempo real, desde os recursos disponíveis no evento até os programas apoiados pelo dinheiro arrecadado.
Por que seus esforços são tão importantes
Como o ECD é muito raro, ele não se beneficia de máquinas de captação de recursos em grande escala. Não temos centenas de caminhadas patrocinadas ou telethons anuais. O que temos é algo ainda mais significativo: uma comunidade que se mobiliza com coração, iniciativa e determinação.
As campanhas de arrecadação de fundos conduzidas por voluntários têm ajudado:
- Lançar parcerias de pesquisa
- Aprimorar as plataformas de suporte virtual
- Fornecer recursos para pacientes recém-diagnosticados
- Eleve o site ECD no cenário global de doenças raras
Seu trabalho preenche as lacunas onde o financiamento institucional ainda não chegou e garante que nenhum esforço, por menor que seja, seja desperdiçado.
Vamos manter o ímpeto
Ao destacarmos esses incríveis voluntários, também fazemos um convite aberto: você não precisa ser um profissional para causar impacto. Seja organizando uma noite de perguntas e respostas, vendendo produtos artesanais ou participando de uma corrida local com o ECDGA em mente, cada ato de arrecadação de fundos nos aproxima um pouco mais de uma maior conscientização, de um apoio mais forte e de mais pesquisas.
Vamos continuar construindo esse espírito enquanto nos preparamos para Barcelona 2025. A paixão por trás de nossos voluntários estará em plena exibição, lembrando a todos que o progresso é impulsionado pelas pessoas.
Obrigado, heróis da captação de recursos
Aos organizadores, doadores, participantes e apoiadores: obrigado a vocês por tornarem a esperança tangível. Obrigado a vocês por acreditarem que um copo de iogurte ou uma corrida de 5 km poderia mudar vidas. E obrigado a vocês por provarem, repetidas vezes, que quando agimos juntos, vamos mais longe.
Você não está apenas arrecadando dinheiro – está aumentando a conscientização, criando uma comunidade e mostrando ao mundo como é a resiliência em relação às doenças raras.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.