Todas as vozes são importantes na jornada para entender e tratar melhor a Erdheim-Chester Doença (ECD).Quer você tenha sido diagnosticado recentemente, esteja cuidando de um ente querido ou simplesmente queira fazer a diferença, há maneiras poderosas de se envolver com a Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Desde a contribuição para pesquisas vitais e o compartilhamento de suas experiências em pesquisas, até a participação em eventos globais e o registro de pacientes, a sua participação ajuda a fomentar o conhecimento, a conexão e a esperança para toda a comunidade ECD.
1. Adicione sua voz ao Registro Global de Pacientes ECD
O Registro de Pacientes doECD é mais do que um banco de dados – é uma ferramenta poderosa que ajuda os pesquisadores a entender melhor o ECD. Ao participar, você contribui para:
- Identificação de tendências em diagnósticos e sintomas
- Melhorar o atendimento ao paciente e os resultados
- Orientando futuras prioridades de pesquisa
É seguro, confidencial e aberto a todos os pacientes do ECD. Quanto mais diversificados e completos forem nossos dados, melhor poderemos defender diagnósticos mais rápidos, melhores tratamentos e sistemas de apoio mais fortes.
Participe do registro de pacientes hoje mesmo.
2. Apoie as pesquisas que colocam os sobreviventes em primeiro lugar: Estudo de Sobrevivência da UAB
Se você é um paciente nos Estados Unidos ou no Canadá, pode ser elegível para participar do Estudo de Sobrevivência da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB). Esse importante projeto tem como foco entender o impacto de longo prazo do ECD e como podemos melhorar a qualidade de vida dos sobreviventes.
Ao participar deste estudo, você ajudará os pesquisadores:
- Identificar lacunas no atendimento
- Compreender as experiências emocionais e físicas dos sobreviventes do ECD
- Criar melhores programas de sobrevivência
A participação é voluntária e remota. Tudo o que é necessário é o seu tempo, perspectiva e vontade de compartilhar sua experiência para o benefício de outras pessoas.
Se você é um paciente que mora nos EUA ou no Canadá e está interessado no Estudo de Sobrevivência da UAB, mas não se inscreveu anteriormente, entre em contato com Belinda Cobb para que ela saiba do seu interesse.
3. Compartilhe sua opinião em pesquisas comunitárias
Ao longo do ano, o site ECDGA compartilha pesquisas curtas para entender melhor as necessidades da nossa comunidade – os tópicos variam de acesso a cuidados e experiências de tratamento a desafios da vida diária e preferências de eventos. Essas percepções nos ajudam a:
- Melhorar a programação de eventos
- Orientar os esforços de advocacy
- Informar os profissionais de saúde e pesquisadores
Ao participar, você ajuda a garantir que nossos programas reflitam o que é mais importante para você.
4. Participe dos eventos do site ECDGA – pessoalmente ou on-line
Nosso Encontro de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico são realizados anualmente, oferecendo oportunidades de educação, conexão e apoio. Esses eventos reúnem pacientes, familiares, pesquisadores e médicos de todo o mundo.
O próximo Gathering será realizado em 26 de maio de 2025, em Barcelona, Espanha, e está aberto a todos os afetados pelo ECD. Você não precisa passar por isso sozinho – quando nos reunimos, ficamos mais fortes.
Você não pode viajar? Muitas sessões são gravadas ou transmitidas ao vivo para que todos tenham acesso à orientação especializada e ao apoio da comunidade.
Saiba mais sobre a Reunião de Barcelona.
5. Voluntário ou defensor
Sua experiência tem poder. Considere:
- Como se tornar um voluntário de apoio de colegas
- Compartilhar sua história para nosso blog ou boletim informativo
- Captação de recursos em nome de ECDGA
- Defender a sua comunidade médica local
Não importa se o seu gesto é grande ou pequeno, ele cria um efeito cascata de conscientização e esperança.
Você quer ser voluntário?
Envolva-se. Mantenha-se conectado. Cause um impacto.
Sua participação hoje ajuda a construir um amanhã melhor para todos os afetados por Erdheim-Chester doença. Seja preenchendo uma pesquisa, inscrevendo-se em um evento ou participando de um estudo, você está nos ajudando a avançar juntos.
Portanto, vá em frente – participe daconversa. Sua voz é mais importante do que você imagina.
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) não fornece aconselhamento médico, diagnósticos ou tratamentos. Todo o conteúdo é apenas para fins informativos. Consulte um provedor de serviços de saúde em caso de dúvidas médicas.