Paciente/membro da família

Paciente/membro da família

Viver com ECD pode ser um desafio. Essa é uma doença complicada que afeta pacientes e familiares de muitas maneiras diferentes. Acreditamos que uma das melhores maneiras de lidar com a ECD é aprender tudo o que você puder e se envolver no cuidado do paciente. Alguns dados encontrados na Internet sobre o ECD estão desatualizados. O conhecimento sobre o ECD e as opções de tratamento disponíveis para pacientes com ECD estão aumentando rapidamente. Como resultado, os pacientes estão se saindo muito melhor agora do que há apenas alguns anos.

Encontrar um centro de atendimento para gerenciar os tratamentos ECD é muito importante. Muitos pacientes são atendidos em um Centro de Referência ECD, onde a equipe está interessada na pesquisa ECD e onde vários pacientes são tratados por uma equipe de médicos. A maioria dos pacientes também mantém contato com um médico local para monitorar sua saúde no dia a dia. Isso funciona melhor quando o centro de referência e os médicos locais se comunicam e colaboram para garantir o melhor atendimento ao paciente.

Alguns pacientes descobrem que não podem trabalhar. Nesse caso, muitas vezes é necessário que o paciente solicite benefícios por invalidez. Diferentes pacientes se qualificam para diferentes programas. Há programas federais e, às vezes, programas estaduais para os quais um paciente com ECD pode se qualificar. É útil que o médico do paciente preencha uma declaração detalhada sobre como a ECD afetou o paciente e por que isso o impede de trabalhar ao solicitar o benefício por invalidez. Também é importante que os registros médicos significativos do paciente sejam enviados ao solicitar a invalidez. Esses são os registros que mostram o envolvimento do ECD e como ele está afetando o paciente.

Os pacientes e familiares são incentivados a se envolver no trabalho da ECD Global Alliance (ECDGA). Essa é uma ótima maneira de aprender e fazer contatos com outros pacientes com ECD e seus familiares.