Conecte-se com outras pessoas

O Instagram é um aplicativo de rede social criado para compartilhar fotos e vídeos de um smartphone. Semelhante ao Facebook ou Twitter, todos que criam uma conta no Instagram têm um perfil e um feed de notícias. Quando você publica uma foto ou um vídeo no Instagram, ele é exibido em seu perfil.
ECDGA handle: @erdheim_chester Sugestões de hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Os membros entram na sessão de bate-papo adequada à sua função para discutir vários tópicos. Essas sessões on-line são uma ótima maneira de conhecer as famílias ECD, fazer perguntas, compartilhar sua história e encontrar companheirismo.

Essa conta é uma fonte para que profissionais da área médica, defensores de doenças raras e outras partes interessadas se mantenham conectados às notícias médicas relacionadas a ECD. Para seguir a página ECDGA, você deve ser membro do LinkedIn.

Esta é uma página pública, que pode ser acessada por qualquer pessoa. O ECDGA faz postagens e qualquer pessoa pode responder ou reagir a elas. O ECDGA publica tópicos sobre coisas que estão acontecendo com a organização ou iniciativas da organização.

Para evitar solicitantes, este é um grupo fechado para pacientes, familiares e amigos próximos. As pessoas devem ser aprovadas pela administração para se tornarem membros desse grupo, que verificará se elas conhecem um membro registrado do ECDGA. Depois de se tornar membro, você poderá convidar outras pessoas para participarem como membros do grupo. O objetivo desse grupo é permitir o compartilhamento entre as pessoas afetadas pelo ECD.

Este é um grupo fechado, muito parecido com o grupo privado do Facebook descrito acima, mas especificamente para membros que falam espanhol.

Este é um grupo público, mas um usuário do Facebook ainda deve se associar antes de publicar. No entanto, o público pode ver as publicações sem entrar. Esse grupo não é regulamentado ou monitorado diretamente pelo ECDGA.

Os membros devem se associar à RareConnect e depois a uma comunidade específica, segmentada por doença. A vantagem dessa comunidade de mídia social é que as postagens podem ser traduzidas por humanos entre inglês, francês, italiano, espanhol, alemão, português, russo e servo-croata. Esse site se concentra apenas em pessoas com doenças raras.

Esse meio de comunicação permite que os usuários publiquem breves atualizações, fotos e vídeos. Ao marcar determinados tópicos com a hashtag ‘#’ e outros usuários do Twitter com o sinal ‘@’, você aumenta a exposição do seu “tweet”.
ECDGA handle: @ECDGA Sugestões de hashtag: #ECDAwareness #ErdheimChester #ErdheimChesterDisease

Você encontrará vídeos criados pelo ECDGA e outros neste canal. Não deixe de compartilhar, comentar ou curtir seus favoritos!