Pesquisa colaborativa em exibição! Da esquerda para a direita: Diane Schriner (ECDGA), Elise Fitzerald (estudante de medicina da UAB e voluntária do ECDGA), Jerome Henson (ECDGA) discutindo o pôster “Preenchendo uma necessidade não atendida: Uma análise do registro do ECDGA”. O registro de contatos do ECDGA ajuda a impulsionar o progresso com base em dados na pesquisa e no tratamento do ECD.
Esta semana, a presidente do ECDGA, Diane Schriner, o membro do conselho, Paul Hendrie, MD, e o membro da equipe, Jerome Henson, estão orgulhosamente representando a Erdheim-Chester Disease Global Alliance na 41ª Reunião Anual da Histiocyte Society!
Esse encontro internacional reúne médicos e cientistas dedicados ao avanço da compreensão e do tratamento de distúrbios histiocíticos, incluindo a doença de Erdheim-Chester (ECD), a histiocitose de células de Langerhans (LCH), a doença de Rosai-Dorfman-Destombes (RDD) e a linfohistiocitose hemofagocítica (HLH).
A equipe do ECDGA está focada em:
- Promover o interesse da pesquisa em DPI
- Fortalecimento da colaboração global com outros grupos de defesa
- Defender o desenvolvimento de novos centros de atendimento ao DPI em todo o mundo
É inspirador ver o impulso crescente em torno do ECD graças a todo o trabalho e apoio da comunidade ECD.
Conversas colaborativas em ação! Da esquerda para a direita: Jerome Henson (ECDGA), Fernando Gotz (Associação OR), Diane Schriner (ECDGA), Claudio Di Girolama (HA – Canadá), discutindo o pôster “Global Histio: The international Patient Advocacy Group Coalition for Collaboration in Histiocytosis”. Esse projeto destaca o poder da colaboração internacional de defesa – da qual o ECDGA é um orgulhoso participante.
Pesquisa de ECD sendo compartilhada! Da esquerda para a direita: Jerome Henson (ECDGA), Laura Eurelings, MD (Erasmus MC University Medical Center), Diane Schriner (ECDGA), discutindo o pôster, “Anti-IL-6 Therapy in Erdheim-Chester Disease”. Conversas como essas ajudam a impulsionar a compreensão científica da DCE.
Aumentando a conscientização sobre os programas do ECDGA! Diane Schriner na mesa informativa do ECDGA, compartilhando detalhes sobre os programas de apoio do ECDGA – incluindo nossa crescente rede de Centros de Atendimento de Referência para ECD em todo o mundo.
Colaboração internacional em ação! Da esquerda para a direita: Jerome Henson (ECDGA), Diane Schriner (ECDGA), Francesco Pegoraro, MD (Meyer Children’s University Hospital, Itália). Parcerias internacionais são essenciais para o avanço da compreensão da doença de Erdheim-Chester.
Informações do Conselho Consultivo Médico do ECDGA! Da esquerda para a direita: Diane Schriner (ECDGA), Dr. Ronald Go (Mayo Clinic, Rochester) e Jerome Henson (ECDGA) discutem estratégias de atendimento e prioridades de pesquisa. O Dr. Go é um membro valioso do Conselho Consultivo Médico do ECDGA.