ECD A Global Alliance mostra suas listras para Erdheim-Chester conscientização sobre as doenças raras no #RareDiseaseDay, em 28 de fevereiro. Existem 300 milhões de pessoas com doenças raras. A falta de conhecimento científico e de informações de qualidade sobre cada doença rara geralmente resulta em um atraso no diagnóstico.
As pessoas com doenças raras geralmente têm dificuldades de acesso a tratamentos e cuidados. Isso geralmente resulta em pesados ônus sociais e financeiros para os pacientes.
Devido à ampla diversidade de distúrbios e aos sintomas relativamente comuns que podem ocultar doenças raras subjacentes, é comum o erro de diagnóstico inicial. Além disso, os sintomas diferem não apenas de doença para doença, mas também de paciente para paciente com a mesma doença.
A pesquisa precisa ser internacional para garantir que especialistas, pesquisadores e clínicos estejam conectados
Cada indivíduo e empresa pode desempenhar um papel na melhoria do acesso aos cuidados e no financiamento de pesquisas para pessoas com doenças raras.
A ECD Global Alliance trabalha para superar essas dificuldades todos os dias em apoio às pessoas afetadas por Erdheim-Chester Doença e histiocitose do adulto.
Acesse http://bit.ly/rdd2025 para saber mais e #ShowYourStripes
Saiba mais sobre o Dia das Doenças Raras: https://www.rarediseaseday.org/what-is-a-rare-disease/