Compartilhando um ano de esperança com a comunidade ECD!
Veja o boletim de fim de ano de 2022.
Nos últimos dois anos, a ECD Global Alliance ajustou-se às novas normas de distanciamento e proibição de viagens com mais conexões on-line e reuniões regionais menores. Lançamos um programa de orientação ao paciente para ajudar a orientar os pacientes individualmente no processo de encontrar os médicos certos, acesso e cobertura do tratamento e apoio de colegas. Nosso apoio contínuo à comunidade de pesquisa resultou no segundo medicamento aprovado pela FDA para ECD, o cobimetinibe. Além disso, quase um milhão de dólares em pesquisas foram financiados pelo nosso programa de subsídios para projetos da ECD até o momento, com mais US$ 450.000 em andamento. Os Centros Internacionais de AtendimentoECD continuam a ser identificados e adicionados à rede para oferecer atendimento especializado aos pacientes e consultas a médicos com menos conhecimento sobre a doença.
Depois que a Reunião Anual de Pacientes e Familiares e o Simpósio Médico foram suspensos durante a pandemia, finalmente poderemos oferecer essa reunião ao vivo em 27 e 28 de abril de 2023! Saiba mais sobre esse evento aqui.
Ao refletirmos sobre as provações e os triunfos dos membros da nossa comunidade, queremos agradecer aos apoiadores que ajudam as pessoas que vivem com ECD todos os dias. Seu apoio não se refere apenas ao seu ente querido, mas ao futuro de todas as famílias que enfrentam a Erdheim-Chester doença. Suas contribuições vêm de todas as formas, e agradecemos tudo o que você faz!
A ECD Global Alliance está alcançando novos níveis de apoio para aqueles que vivem com a Erdheim-Chester doença com uma campanha de doação equivalente até 31 de dezembro de 2022! Graças a uma desafiadora doação equivalente de US$ 11.000 dos generosos membros do Conselho e benfeitores da ECDGA, seu impacto em nosso trabalho fundamental será DUAS VEZES maior.
Com a sua doação, podemos tornar o futuro mais brilhante para todos os que foram afetados pela ECD. Faça uma doação hoje para fortalecer nosso trabalho no próximo ano… e saiba que você fará o dobro do bem! Dobre sua doação hoje!
O que sua doação proporciona:
- Pesquisa – Financiamento de pesquisas sobre Erdheim-Chester A doença está na vanguarda de nossa missão. Os Prêmios de Subsídio para Pesquisa de 2022 do site ECD serão anunciados em breve!
- Educação e conscientização – A educação dos médicos é realizada por meio de conferências internacionais, webinars on-line, divulgação de especialidades médicas e muito mais.
- Apoio – É inestimável que você possa fornecer aos pacientes e suas famílias as ferramentas e as conexões de que eles precisam para se defenderem. Suas doações não apenas ajudam nossa comunidade rara a prosperar.
Com gratidão,
A equipe da Aliança Global ECD