Når man lever med en sjelden tilstand som Erdheim-Chester Disease (ECD), kan daglige valg – som hva du legger på tallerkenen – utgjøre en meningsfull forskjell i hvordan du føler deg. Selv om det ikke finnes noen spesifikk «ECD diett», kan det å spise balansert og med omtanke bidra til å styrke den generelle helsen og hjelpe deg til å føle at du har mer kontroll over eget velvære. Dette er spesielt viktig når kroppen din gjennomgår komplekse behandlinger eller den fysiske belastningen av kronisk betennelse.
På årets ECD Global Alliance Patient & Family Gathering i Barcelona den 26. mai vil deltakerne få muligheten til å utforske sammenhengen mellom ernæring og helse i en egen sesjon med Dr. Rafael Lopez Urdiales. Foredraget hans vil gi innsikt i hvordan gjennomtenkte kostholdsvaner kan utfylle ECD behandling, uten å påstå at de behandler eller kurerer sykdommen.
Hvorfor ernæring er viktig
Erdheim-Chester Histiocytose er en sjelden blodkreft som kan påvirke flere organer i kroppen, inkludert hjertet, nyrene, skjelettet og hjernen, på grunn av en unormal opphopning av immunsystemceller som kalles histiocytter. Disse infiltrasjonene kan utløse betennelse og vevsskade, noe som kan føre til utmattelse, smerter eller metabolske endringer.
Selv om matvalgene ikke endrer sykdomsforløpet, kan god ernæring støtte immunforsvaret, bidra til helbredelse og bidra til generell vitalitet. En kropp som er velernært, er ofte bedre rustet til å håndtere det fysiske stresset som sykdom og medisinsk behandling innebærer.
Grunnleggende ernæringsveiledning for ECD Pasienter
Det er utfordrende nok å leve med en kronisk sykdom – måltidsplanlegging bør ikke bidra til stresset. Nedenfor finner du enkle, evidensbaserte tips som kan være til nytte for nesten alle, inkludert de som lever med ECD:
- Prioriter betennelsesdempende matvarer: Tenk på fargerike frukter og grønnsaker, bladgrønnsaker, bær, olivenolje, fet fisk som laks og fullkornsprodukter som havre eller brun ris. Disse bidrar til å redusere betennelser og styrke cellenes helse.
- Begrens bearbeidede matvarer og tilsatt sukker: Sukkerrike og ultrabearbeidede matvarer kan bidra til systemisk betennelse, noe som kan være spesielt viktig for dem som allerede har en inflammatorisk sykdom.
- Hold deg hydrert: Riktig hydrering støtter nyrefunksjonen og hjelper mot bivirkningene av mange medisiner. Prøv å drikke vann, urtete eller sukkerfattige drikker i løpet av dagen.
- Tenk på beinhelsen: Fordi ECD ofte påvirker skjelettet, kan det være gunstig å få i seg nok kalsium og D-vitamin gjennom kostholdet eller kosttilskudd, etter råd fra lege.
- Spis små, balanserte måltider: Ved tretthet eller kvalme kan det være lettere å håndtere lettere måltider i løpet av dagen enn store, tunge måltider.
Noen ord om individuelle behov
Det er viktig å huske at det ikke finnes et kosthold som passer for alle – spesielt ikke for personer med komplekse medisinske tilstander. Noen ECD pasienter kan oppleve nyrepåvirkning eller andre organspesifikke effekter som krever skreddersydde kostholdsrestriksjoner eller -justeringer. Derfor er det viktig å rådføre seg med en registrert ernæringsfysiolog eller medisinsk fagperson før man gjør vesentlige endringer.
Ser fremover mot Barcelona
Vi er glade for å kunne invitere Dr. Rafael Lopez Urdiales, endokrinolog ved Bellvitge universitetssykehus, til Patient & Family Gathering 2025 i Barcelona, der han vil gå dypere inn i hva det innebærer å spise sunt for en ECD pasient. I denne sesjonen vil han gi praktiske råd til pasienter om hvordan de kan ta informerte matvalg som støtter den generelle helsereisen.
Enten du nylig har fått diagnosen eller har levd med ECD i mange år, er ernæring en av de daglige måtene du kan ta vare på deg selv på, en bit om gangen.
Bli med oss til Barcelona i mai for å lære mer, stille spørsmål og finne fellesskap. For når vi samles, blir vi sterkere sammen. Klikk her for å finne ut mer om Barcelona-møtet.
Den Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) gir ikke medisinske råd, diagnoser eller behandlinger. Alt innhold er kun ment som informasjon. Vennligst rådfør deg med helsepersonell ved medisinske bekymringer.