Elk jaar gaat er een krachtige golf van vastberadenheid, medeleven en solidariteit de wereld rond, wanneer mensen hun sportschoenen aantrekken om deel te nemen aan de jaarlijkse Ren, loop en rol voor hoop. Dit evenement, dat gepland staat voor 2025, biedt een unieke kans om aandacht te vragen voor een zeldzame en vaak over het hoofd geziene ziekte: de ziekte van Erdheim-Chester (ECD).
ECD is een zeldzame vorm van bloedkanker die meerdere organen in het lichaam kan aantasten, en juist omdat deze aandoening zo zeldzaam is, is bewustwording een van onze belangrijkste middelen. Veel patiënten zijn jarenlang op zoek naar een diagnose en raadplegen vaak talloze artsen zonder antwoorden te krijgen. Door deel te nemen aan de Run, Walk & Roll for Hope help je daar verandering in te brengen. Je legt niet alleen kilometers af – je geeft ook een stem aan verhalen en verspreidt cruciale medische kennis.
Of je nu alleen of in teamverband meedoet aan het evenement, ter plaatse of online: jouw inzet maakt echt een verschil. Elke stap die je zet, vergroot de bekendheid van een ziekte die meer aandacht verdient. Elke donatie draagt bij aan de financiering van onderzoek en ondersteuning voor mensen die door ECD zijn getroffen. En elk gesprek dat door jouw deelname op gang komt, zorgt ervoor dat het verhaal nog verder wordt verspreid.
Dit evenement is bedoeld voor iedereen – of je nu een doorgewinterde hardloper bent, een recreatieve wandelaar, of iemand die in een rolstoel of kinderwagen meedoet. Het is een beweging in de ware zin van het woord: toegankelijk, inclusief en gebaseerd op hoop. Gezinnen wandelen samen ter nagedachtenis aan dierbaren, overlevenden rijden vol kracht en trots mee, en vrienden rennen om iemand te steunen die hen na aan het hart ligt. Hoe je je ook verplaatst, je draagt bij aan het voortzetten van onze missie.
ECDGA biedt handige hulpmiddelen om uw ervaring nog indrukwekkender te maken – van handleidingen voor teambuilding en hulpmiddelen voor fondsenwerving tot sjablonen voor verhalen en afdrukbaar voorlichtingsmateriaal. Deelnemers delen hun ervaringen vaak op sociale media en nodigen anderen uit om meer te weten te komen over ECD en zich bij het goede doel aan te sluiten. Deze persoonlijke verhalen vormen de kern van de campagne en zorgen voor een golf van bewustwording die veel verder reikt dan de dag van de race.
Laat je stappen dit jaar dus staan voor iets groters. Doe mee aan de 2025 Run, Walk & Roll for Hope en draag bij aan een wereldwijde inspanning om de ziekte van Erdheim-Chester uit de schaduw te halen en onder de aandacht te brengen.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en biedt geen behandelingen aan. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.