De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) is trots om de ontvanger van haar beurs voor beginnende onderzoekers voor 2024 bekend te maken: Dr. Priya Marathe, klinisch docent kinderoncologie aan Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK). Dr. Marathe zal leiding geven aan een baanbrekend tweejarig onderzoeksproject met een budget van $60.000, getiteld:
Ongelijkheden op het gebied van vroege kinderontwikkeling en het verbeteren van de toegang tot zorg voor ondervertegenwoordigde bevolkingsgroepen
In dit kritische werk zullen de ongelijkheden in de diagnose en de uitkomsten van de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) en andere histiocytische neoplasmata bij volwassenen, met bijzondere aandacht voor het verbeteren van de toegang tot gespecialiseerde zorg voor ondervertegenwoordigde patiëntengroepen. Haar project sluit naadloos aan bij de missie van de ECDGA om tijdige diagnose, gelijke toegang tot zorg en uitgebreide ondersteuning voor patiënten.
“Ik ben de ECD Global Alliance enorm dankbaar voor hun financiële steun via de Early Career Investigator Grant. Ik zet me met hart en ziel in voor het bevorderen van gezondheidsgelijkheid en het verbeteren van de behandelresultaten voor alle patiënten met ECD. Wij zijn ervan overtuigd dat dit onderzoek het potentieel heeft om de zorg voor de meest kwetsbare patiënten met ECD naar een hoger niveau te tillen en daarmee ten dienste staat van de gehele patiënten-, klinische en onderzoeksgemeenschap. Ik kijk er enorm naar uit om aan dit project te werken met een fantastisch mentorteam en de steun van de ECDGA.”
Dr. Priya Marathe
Over de beurs voor beginnende onderzoekers
De ECDGA-beurs voor beginnende onderzoekers ondersteunt opkomende onderzoekers die:
- Binnen 10 jaar na het behalen van een einddiploma in het onderzoekstraject of het afronden van een postdoctorale opleiding (of een medische specialisatieopleiding/fellowship)
- Heb deze subsidie nog niet eerder ontvangen
Dit subsidieprogramma biedt elk jaar financiering voor een baanbrekend onderzoeksinitiatief dat gericht is op de ziekte van Erdheim-Chester of aanverwante histiocytische aandoeningen. Ga naar onze website om de eerdere begunstigden te bekijken: Pagina over onderzoeksfinanciering.
Waarom dit onderzoek belangrijk is
Hoewel de vooruitgang op het gebied van gerichte therapieën de overlevingskansen bij ECD heeft verbeterd, hebben niet alle patiënten gelijke toegang tot zorg of vroegtijdige diagnose. Het onderzoek van dr. Marathe zal:
- Onderzoek naar ongelijkheden in diagnose en behandelingsresultaten op basis van ras en sociaaleconomische status
- Gebruik een cohort uit meerdere instellingen om gegevens te analyseren en risicogroepen onder patiënten te identificeren
- Het bestaande aanbod van MSK uitbreiden BRIDGE-programma om met name ondervertegenwoordigde ECD-patiënten te ondersteunen bij het verkrijgen van toegang tot gespecialiseerde zorg en klinische onderzoeken
Het project zal bruikbare gegevens opleveren om rechtvaardigere zorgtrajecten te ontwikkelen voor alle mensen met ECD.
Maak kennis met het onderzoeksteam
Dit samenwerkingsproject brengt een topteam van deskundigen uit toonaangevende instellingen bijeen:
- Dr. Priya Marathe – Memorial Sloan Kettering (hoofdonderzoeker)
- Eli Diamond, arts, MPhil, MS – MSK, Afdeling Neurologie
- Joshua Budhu, arts, master in de wetenschappen, master in volksgezondheid – MSK, Afdeling Neurologie
- Anne Reiner, MPH – MSK, Afdeling Biostatistiek
- Gaurav Goyal, arts – Universiteit van Alabama in Birmingham
- Asra Ahmed, arts – University of Michigan Health
Patiëntgerichte wetenschap, geworteld in levenservaring
Geïnspireerd door het echte leven verhalen van patiënten, dit project is gebaseerd op authentieke betrokkenheid van de gemeenschap. Dr. Marathe zal, onder begeleiding van dr. Eli Diamond, via de patiëntenadviesgroep van het MSK ECD-register samenwerken met ECD-patiënten en zorgverleners om de onderzoeksresultaten te helpen interpreteren en verspreiden. Zo wordt gewaarborgd dat de stem van de patiënten centraal blijft staan in het onderzoeksproces.
Gevolgen op lange termijn voor de ECD-gemeenschap
De ECDGA-beurs voor beginnende onderzoekers heeft een tweeledig doel:
- Ontdekkingen versnellen:Het stelt veelbelovende onderzoekers in staat om gegevens in een vroeg stadium te verzamelen die de basis kunnen vormen voor grotere onderzoeken en toekomstige klinische doorbraken.
- Toekomstige leiders opleiden: Het bouwt relaties op met opkomende onderzoekers die de volgende generatie van onderzoek naar de vroege kinderontwikkeling zullen aansturen.
Blijf op de hoogte van de ontwikkelingen naarmate dit baanbrekende project vordert. De ECD-gemeenschap verdient tijdige, rechtvaardige en empathische zorg – en samen bouwen we aan een toekomst waarin elke patiënt telt.
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) geeft geen medisch advies, stelt geen diagnoses en behandelingen. Alle inhoud is uitsluitend bedoeld ter informatie. Raadpleeg bij medische vragen een zorgverlener.