Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama, Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando il tema dell'impatto sui pazienti adulti con ICL ed Erdheim-Chester, i trattamenti in corso e gli studi.

L'8° Simposio Medico Internazionale ECD si è tenuto il 16 novembre 2021. Questa esperienza virtuale è stata organizzata nella speranza di offrire alla comunità medica l'opportunità di condividere risultati scientifici, esiti dei pazienti e casi di studio relativi a Erdheim-Chester Malattia e altri disturbi istiocitari.

Questo è l'inizio della serie di corsi di formazione virtuale "Oltre la visita in ufficio", organizzata in collaborazione con l'Associazione Istiocitosi.

L'ECD Global Alliance (ECDGA) e l'Associazione Istiocitosi ospitano la serie di corsi di formazione virtuale Beyond the Office Visit (Oltre la visita in ufficio), Parte seconda: Nutrizione funzionale e benessere.

Tim Facciola, Personal Trainer Certificato e Specialista del Movimento, si unisce a noi in una conversazione sull'integrazione del movimento e dell'esercizio fisico nella vita quando si gestisce una malattia cronica o una malattia rara, come la Erdheim-Chester Malattia.

Scopri i trattamenti utilizzati per la cura della malattia di Erdheim-Chester (ECD), cosa aspettarti nel tempo e gli effetti collaterali che possono verificarsi.

Partecipare a una sperimentazione clinica può avere molti vantaggi per il paziente e per la comunità. Ci auguriamo che questa sessione ti aiuti a comprendere meglio le sperimentazioni cliniche, a parlare con il tuo medico delle sperimentazioni e a sentirti preparato con le risorse giuste.

Il Dr. Michael Girschikofsky dell'Elisabethinen Hospital di Linz spiega ECD ai pazienti e alle famiglie di lingua tedesca di ECD.

Ascolta Kevin O'Brien, NP, e Josef Lacy che parlano delle sfide della salute mentale e delle tecniche efficaci per superarle. Scopri di persona un paziente di ECD che condivide il suo viaggio ispiratore per superare i problemi di salute mentale.

Ascolta un'esperta caregiver di ECD mentre condivide le sue intuizioni e i suoi meccanismi di auto-cura.

Gli specialisti dell'informazione offrono formazione gratuita, supporto psicosociale e sostegno ai pazienti affetti da tumore del sangue, ai caregiver e alle famiglie. Si occupano della malattia e delle opzioni terapeutiche, degli studi clinici, del supporto alla salute mentale e della comunicazione con il team di cura.