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Oggi

  • Chat comunitaria Peer-to-Peer

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Chat della comunità canadese

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • ECDUna visione globale

    Xavier Solanich, MD, PhD è un medico di medicina interna presso l'Ospedale Universitario di Bellvitge (BUH), dove è specializzato nel trattamento di pazienti con disturbi immunologici e malattie rare, tra cui l'istiocitosi.

  • Chat della comunità dei caregiver

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Chat della comunità australiana/neozelandese

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Impatto sui pazienti adulti con LCH e Erdheim Chester , trattamenti in corso e studi

    Il Dr. Gaurav Goyal, dell'Università dell'Alabama Birmingham, ha condotto l'incontro formativo presentando l'argomento dell'impatto sui pazienti adulti con ICL e Erdheim-Chester, trattamenti e studi in corso. L'intervento ha incluso la descrizione dei disturbi istiocitari dell'adulto, le caratteristiche cliniche comuni e i trattamenti che si sono rivelati efficaci. Sono stati condivisi suggerimenti diagnostici per aiutare i […]

  • Chat comunitaria Peer-to-Peer

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Chat della comunità canadese

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Argomento: Gestione del diabete insipido (DI)

    Relatore: Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, amministratore principale del gruppo Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" sulle risorse, i sintomi, i test e l'esperienza dei pazienti affetti da deficit di arginina vasopressina, precedentemente noto come diabete insipido. Registrati qui

  • Chat della comunità spagnola

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.

  • Guardando al futuro: La Settimana di sensibilizzazione sulla malattia di Erdheim-Chester è alle porte

    Mentre ci avviamo verso le ultime settimane d'estate, l'Alleanza Globale per la Malattia di Chester (ECDGA) si sta preparando per uno dei momenti più importanti dell'anno: la Settimana di sensibilizzazione sulla Malattia di Erdheim-Chester, osservata a livello globale dall'8 al 13 settembre. Questa settimana dedicata è un'importante occasione per sensibilizzare l'opinione pubblica mondiale sulla Malattia […]

  • Chat della comunità dei caregiver

    Le chat sono aperte a qualsiasi argomento di discussione, purché ragionevole. Spesso gli argomenti discussi includono i problemi di diagnosi di ECD, i trattamenti, gli esami, i medici competenti, i sintomi, gli effetti collaterali dei trattamenti e, a volte, semplicemente discussioni amichevoli sulle cose piacevoli che accadono nella vita dei partecipanti. La maggior parte di coloro che partecipano alle sessioni hanno trovato dei legami e continuano a corrispondere anche al di fuori delle sessioni di chat. Gli incontri forniscono anche una struttura di supporto per coloro che sono interessati a imparare il più possibile su ECD e a darsi reciproco sostegno.