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Comunicati stampa

Un “organizzazione non profit di una piccola città concede grandi fondi per una ricerca all” avanguardia

La Erdheim-Chester Disease Global Alliance assegna due borse di studio nel 2015 per i migliori progetti di ricerca ...

Difficile diagnosticare i disturbi e ottenere supporto

È stato scritto un articolo di giornale su Leslie Adler e sulla sua esperienza di vita con ECD.

Bonnie Schulz affronta il Erdheim-Chester Malattia

Un'immagine e una storia (storia non disponibile online) su Bonnie Schulz, una paziente che vive con ECD.

Un’iniziativa coraggiosa per trasformare la cura del cancro

Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta una paziente di ECD, Rita, attualmente ...

Il 2° Simposio Medico Internazionale ECD viene discusso nel notiziario del NIH

La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ...

Una moglie che lotta per salvare altre persone da una malattia rara dopo la morte del marito

Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri della ECD Global Alliance. L'intervista spiega quali sono le ...

Giornata delle malattie rare del NIH 2012

Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte ...

Gli sposi ciechi prendono la vita con filosofia nonostante le difficoltà

Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.

ECD Video WaltComer

Walt Comer, un paziente di ECD, e sua moglie raccontano la loro esperienza di vita con ECD.

Eva Melissa Barnett- La canzone di papà

La figlia di un paziente di ECD ha scritto e interpretato una canzone dedicata a suo padre.

ECD Intervista a un paziente: Un lungo percorso verso la diagnosi per un medico affetto da una rara patologia

Una notizia dello Yorkshire Post su un medico a cui è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia. ...

ECD La paziente incontra il futuro marito a un evento di immersione subacquea

Una notizia su una giovane donna affetta da Erdheim-Chester Malattia (vedi storia sotto) che ha incontrato il suo ...
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