Comunicati stampa
Miracolo medico – Il risultato dell’amore di una madre
Aveva sempre desiderato diventare madre, quindi era un sogno che si realizzava. D'altra parte, con tutti i suoi problemi di salute, come avrebbe mai potuto funzionare.
Io sono raro
...dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna piagnucolosa”, mi è stata diagnosticata una malattia. Erdheim-Chester Malattia.
Combattere la malattia ultra rara Erdheim-Chester Malattia
Gerry Gallick racconta il suo viaggio verso la diagnosi di ECD e come ha affrontato la nuova normalità.
I viaggi difficili portano a una destinazione bellissima
Ho fatto tutti i test possibili per scoprire cosa non fosse. Finalmente una risposta; Erdheim-Chester Malattia (ECD).
Camminare con speranza
“Ho studiato tutto quello che potevo su ECD e pensavo che la mia condanna a morte sarebbe arrivata molto presto”. ...
Un viaggio spirituale attraverso ECD
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per ...
Un raggio di speranza in mezzo al dolore
La diagnosi di una malattia rara è costellata dal dono della vita, dal punto di vista del coniuge ECD.
Una speranza inaspettata in Israele
Una paziente affetta da una malattia Erdheim-Chester Una paziente malata racconta la sua storia piena di speranza ...
Arrampicare per la cura
La famiglia e gli amici si riuniscono in occasione della festa del papà per raggiungere nuovi traguardi per la ...
Il tempo è fondamentale
Il tempo è fondamentale con questa malattia, che ha distrutto il mio corpo inconsapevolmente per 14 anni. - da Patty Jackson
Noah trova il coraggio e lo scopo
Alla giovanissima età di sei anni, il piccolo Noah iniziò a mostrare segni di malattia. Dopo 12 lunghi anni in cui non si conosceva la causa di queste lesioni e del suo dolore, finalmente arrivò la diagnosi di ECD. Nonostante ciò che Noah stava affrontando, ha trovato un modo per aiutare gli altri con un'associazione di beneficenza che ha aiutato altri bambini come lui. Noah ora condivide anche un messaggio per i suoi coetanei nella lotta contro l'ECD: "Non arrendetevi, continuate a lottare". Le terapie che ci sono ora funzionano e faranno la differenza nella tua vita. Non avere paura di fare domande. Fatti valere".
Ben Owens
La mia famiglia mi dà un grande sostegno emotivo per quanto riguarda l'ECD e le sistemazioni di cui ho bisogno. La ...
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