Matriarca, presidente e fondatrice della ECD Global Alliance: Kathleen Brewer. Negli ultimi 10 anni, Kathy ha mantenuto la promessa di non smettere mai di cercare risposte.
La perseveranza di Kathy attraverso le prove e le tragedie l’ha portata a creare l’attuale ECD Global Alliance. Insieme ai genitori di un paziente di ECD, che nel frattempo è deceduto, e al sostegno di amici, pazienti e famiglie, Kathy ha presentato i documenti per rendere ufficiale l’iniziativa. Il 19 agosto 2009, Erdheim-Chester Disease Global Alliance è stata ufficialmente registrata come organizzazione no-profit.
RAGGIUNGERE L’IMPOSSIBILE INSIEME
Ecco solo alcune delle cose che hai contribuito a realizzare in questi 10 anni!
| Premiati oltre 650.000 dollari per la ricerca su ECD | Finanziato un registro dei pazienti ECD |
| Ha ospitato esposizioni in tre conferenze mediche specialistiche | Ha fornito conferenze e materiali didattici alle scuole di medicina |
| Ha fornito a più di 600 famiglie in tutto il mondo informazioni, contatti con i medici, aiuto per l’accesso alle terapie su , collegamenti peer-to-peer, ecc. |
Ha ospitato sette incontri internazionali con i pazienti
Ha ospitato sette incontri medici internazionali e un incontro negli Stati Uniti |
LANCIAMOCI NEL FUTURO
Come si prospetta il prossimo decennio per il sito ECDGA?
Con il tuo aiuto, ECDGA sarà possibile continuare ad ascoltare le esigenze dei nostri membri, cercare più risposte, assistere più pazienti in più
località, finanziare la ricerca e sostenere opzioni di trattamento più efficaci. La facilità di diagnosi sarà migliorata grazie alla consapevolezza e all’educazione della comunità medica
, contribuendo a creare un futuro migliore per tutti coloro che sono affetti da ECD.
I risultati dell’Alleanza Globale ECD sono il frutto di una comunità forte, disposta a unirsi per combattere la malattia un giorno alla volta. Erdheim-Chester malattia un giorno alla volta. C’è ancora molto lavoro da fare, ma c’è speranza e continueremo a lottare! Grazie per il tuo contributo!