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Comunicati stampa

Il gioco d’azzardo in Tunisia

Una paziente affetta da una malattia rara condivide la sua lotta per trovare la soluzione di cui aveva ...

Miracolo nel campo di grano

Quando la speranza scarseggiava, questo Erdheim-Chester paziente malato ha trovato un'équipe medica che è andata ...

Tennessee ECD Paziente che cerca di sconfiggere una malattia rara

Joe Lofaro sensibilizza la comunità sulla Giornata delle Malattie Rare condividendo la sua storia di lotta contro ...

In occasione della Giornata delle Malattie Rare, gli esperti dicono “NON ARRENDERSI”.

La Giornata delle Malattie Rare sensibilizza l'opinione pubblica su patologie che colpiscono pochi di noi. Una ...

Collegare i caregiver con risorse e supporto

"Quando diventi molto bravo a fare il caregiver, devi capire la differenza tra un ‘pianto di gioia’ e un ‘pianto ...

Il lavoro di squadra è fondamentale per curare il raro cancro del sangue di un paziente

L'ex giornalista sportivo Joe Lofaro non ricorda molto del 23 ottobre 2015, quando suo figlio Daniel lo caricò in ...

Combattere le malattie rare in famiglia

Dopo quasi 10 anni di lotte, “Poi la roba vera ha cominciato a fare effetto...”.

Staffetta per la vita a Nashville

Joe, insieme ad altri 50 amici, familiari e membri della comunità, tutti con la maglietta del team ECD Awareness, ...

Calcio, famiglia e malattie rare

Per molti l'autunno è sinonimo di spezie di zucca e maglioni, per altri invece è sinonimo di calcio e griglia: Calcio!

Una malattia rara ha lasciato perplessi i medici

Scritto da una famiglia di ECD con l “intento di sensibilizzare l” opinione pubblica. “Un ringraziamento speciale ...

Guardiamo e aspettiamo – Vivere con una malattia rara

Erdheim-Chester La malattia non è uguale per tutti i pazienti. Di Tina Koslosky

Malattie rare e assistenza in Italia – Versioni in inglese e in italiano

Una Erdheim-Chester Una famiglia malata riferisce sullo stato dell “assistenza sanitaria in una grande regione d” ...
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