by admin | जून 10, 2021 | ECDGA समाचार
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य, यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन रोजेल कैंसर सेंटर, एन...
by admin | फरवरी 17, 2021 | ECDGA समाचार, अनुसंधान
दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300 मिलियन...
by admin | नवम्बर 24, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं! ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तर पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
by admin | सितम्बर 13, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, अनुसंधान
क्रिस इवांस द्वारा – ECD जागरूकता सप्ताह 2020 मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहां तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा...
by admin | जून 2, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
