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एर्डहाइम-चेस्टर रोग के बारे में दूसरों को शशिक्षित करने के लिए ECD ग्लोबल एलायंस और हमारे हजारों समुदाईसीडी ग्लोबल अलायंस और हमारे हजारों समुदायिक समर्थकों के साथ जुड़ें!

हमारा मानना ​​है कि जनता, विशेषकर चिकित्सा पेशेवरों में जागरूकता लाना, शीघ्र निदान और असाधारण देखभाल के लिए महतपूर्ण है।

एर्डहाइम-चेस्टर रोग की ओर ध्यान आकर्षित करते हुएध धन्यवाद, आपके प्रयासों के लिएधन्यवाद, ताकि डॉक्टरों को अधिक शिक्षित किया जा सके,ा मिले, अनुसंधान के लिए अधिक धन मिले, और इससे जूझ रहे परिवारों कइन रोगियों और उनके परिवारों को अधिक उम्मीद मिले! इन रोगियों और उनके परिवारों इन रोगियों और उनके परिवारों के लिए आशा पाने में मदद करने के लिए हम आपकी प्रतिबद्धता के लिए धन्यवाद देते हैं!हम आपको धन्यवाद देते हैं!

मिलकर हम ईसीडी ख़त्म कर सकते हैं!

अपने समुदाय को भी इसमें शामिल करें!

• यार्ड साइन – किसी स्थानीय या ऑनलाइन प्रएक स्थानीय या ऑनलाइन प्रिंट शॉप से ग्राफिक लाने कापरिवार और मित्रों से कहें कि वे उन्हें दोस्तों से कहें कि वे उन्हें अपने आस-पास बाँटें!
• रिबन – हमारे ज़ेबरा प्रिंट रिबन ऑस्टोर पर ऑनलाइन या अपने स्थानीय शिल्प स्टोर पर पाएँ। अपनी देखभाल टीमों, दोस्तों, लिए जागरूकता रिबन लैपल पिन ब नाना, के लिए जागरूकता रिबन लैपल पिन बनाना, ईसीडी के बारे में लोगों को बताने के लिए अपने ससाथियों के साथ कुछ साझा करने यह लोगों को बताने के लिए अपने साथियों के साथ कुछ साझा करने का एक आसान तरीका है। अगर आपको बड़े रिबन मिलते हैंबहुत तो ये आपके यार्ड साइन पर बहुवे आपके यार्ड साइन पर बहुते अच्छे लगेंगे!
• ईसीडी के साथ अपने जीवन के बारे में स्थानीय समाचारके साथ साझा करें – आपका समाचार आउटलेट ECD लोगों तक पहुँचाने कके लिए एक बेहतरीन संसाधन होगा। जल्द ही एक व्यक्तिगत कॉल या स्टूडियो का दौरा आपको सितंबके लिए लाइव स्पॉट पाने में मदद कर सकता है – जिससे आपको तैयारी के लिए परआपको तैयारी के लिए पर्याप्त समय मिल जाएगा!

जागरूकता गियर

नई ECD सुपर सपोर्ट स्क्वाड शर्टट प्राप्त करें!
कई शैलियों और रंगों में से चुने। शर्ट की बिक्री से होने वाला लाभ ECDGA को जाता है! अंतर्राष्ट्रीय शिपिंग उपलअंतर्राष्ट्रीय शिपिंग उपलबंदी है। सुझाव: किसी खुले अभियान के दौरान अअपना गियर खरीदना सबसे अच्छा हहै, विवरण के लिए हमारी टीम से ससंपर्क करें।

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दुर्लभ रोग दिवस

समुदाय फरवरी के आखिरी दिन वावर्षिक दुर्लभ रोग दिवस में भी भाग लेता है। आप इन समयों के दौरान या साल क किसी भी समय, दुनिया भर में Erdheimता फैलाकर और समर्थन जुटाकर Erdheim-Chester रोग परिवारों के लिए जागरूकता फैला सकते हैं।जागरूकता फैलाकर और समर्थन जुटाकर वदुर्लभ रोग दिवस पर वैश्विक प्रभाव डाल सकते हैं। दुर्लभ रोग दिवस प्रत्येक वजाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य सामान्य जनता और निर्णयकर्ताओं के के जीवन पर उनके प्रभाव के बीच दुर्लन रोगों और रोगियों उनके जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में जागरूकता बढ़ाना है।

यह अभियान मुख्य रूप से आम जनता को लक्षित करता है।ता को मुख्य रूप से लक्षित करता है तथा नीति निर्माताओं, सार्वजनिक प्राधिकरणों, उद्योग प्रतिनिधियों, शोधकर्ताओं, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा दूरवास्तविक रुचि रखने वाले सभी लोगों के बीच रखने वाले सभी लोगों के बीचजागरूकता बढ़ाने का प्रयास कररहा है।

कैसे शामिल हों

जागरूकता बढ़ाने के लिए आप क्या कर सकते हैं? चाहे आप हमारे सुझावों में सया हमारे सुझावों में से किसी एक या सभी को चुनें, जागरूकता बढ़ाने के लिए किसी और का इंतज़ार न करें। अगर आप Erdheim-चेस्टर रोग से पीड़ित किसी व्यक्ति तो इस बारे में जानकारी फैलाने की परवाह करते हैं, तो आप इस बारे में जानकारी फैजानकारी फैलाने के लिए सबसे अच्छे वकील हैं। अपने शक्तिशाली अनुभवों को साझा करकअपने शक्तिशाली अनुभवों और कनेक्शनों को साझा करकआप रोगियों और परिवारों के लिए रोगियों और परिवारों के भभविष्य को उज्जवल बनाने में मदकरते हैं।

अपनी कहानी साझा करें

• दुर्लभ रोग वकालत प्रकाशन जैसे रेयरडेली के लिए एक लेख लिखें।
• अपने स्थानीय समाचार पत्र, रेडियो या टेलीविजन स्टेशन कपत्र,रेडियो या टेलीविजन स्टेशन क आपके परिवार को किस प्रकार प्प्रभावित किया है।
• अपने अनुभव मित्रों, परिवार और समुदाय के सदस्यों बताएँ।
• यूट्यूब या सोशल साइट्स के लिए एक वीडियो बनाएं जिसमें दुनिया को बताएं कि ECD जागरूकता आपके लिए क्यों महत्वपूर्ण है।
• अपने ईमेल हस्ताक्षर का उपयोग किसी व्यक्तिगत ब्लॉग या ECDGA ववेबसाइट से हाइपरलिंक करने के एक अवसर के रूप में उपयोग करें, जिससे ईसीडी के बारे में आपके नेटवर्क का ज्ञान बढ़ सकेे।
• अन्य ECD रोगी कहानियाँ यहाँ प्राप्त करें।

सामाजिक बनें

• हमारे किसी भी मीडिया पेज पर हमें फॉलो करें और बातचीत में शामिल हों!
• #endECD #ECDAwareness हैशटैग का उपयोग करके अअपने सोशल मीडिया साइटों पर जाएंजानकारी साझा करें।

एक कार्यक्रम की मेजबानी करें

ईसीडी जागरूकता सप्ताह, दुर्लभ रोग दिवस और विश्व कैंसर दिवस आपके सभी मित्रों और परिवारन को ECD के महत्व पर चर्चा करने के लिए एक साथ लाने के लिए शानर जागरूकता पैदा करने और ECD के महत्व पर चर्चा करने के लिए सभी आपके मित्रों और परिवारों को एक साथ लाने के शानदार बहाने हैं। जागरूकता पैदा करने और ECD अनुसंडन के लिए संभावित रूप से धरिसान के लिए संभावित रूप से ध्रकार की गतिविधियाँ आयोजित करने के कई तरीके और pकार्यक्रम की गतिविधियाँ आयोजित जा सकती हैं। यदि आप किसी कार्यक्रम की मेबोलने की योजना बना रहे तो सहायता या प्रश्नों के लिए तो सहायता या प्रश्नों के लिए हमसे संपर्क करें। कृपया दान ECD ग्लोबल अलायंस, पीओ 775, डेरिडर, एलए 70634 यूएसए को भेजें या यहाँ जाएँ।

हमें बताएं कि आपने ECD जागरूकताके लिए क्या योजना बनाई है! दूसरों तक यह बात फैलाने में मदद करने के लिए आमंत्रितके लिए आमंत्रित करें य में शामिल होने के लिए आमंत्रित करें और दूसरों को अपने समुदाशामिल होने के लिए प्रेयहाँ कुछ कार्यक्रम और गतिविधि यहाँ कुछ कार्यक्रम और गतिविधिकुछ कार्यक्रम और गतिविधि विचार दिए गए हैं:

• एक जानकारीपूर्ण व्याख्यान का आयोजन करें
• सरकारी सहायता प्राप्त मेडकल स्कूलों के लिए शिक्षा पर चर्चा करने के लिए स्थानीय या राष्ट्रीय प्राधिकरणों से मिलें मिलें
• किसी स्थानीय स्कूल या अस्पतअस्पताल में जागरूकता प्रदर्शन का आयोजन करें
• स्थानीय स्कूल में ईसीडी जागरूकता लाना
• मौन नीलामी, बेक सेल, भोजन-और-दान, या एथलेटिक कार्यक्रम की मेज़बनाएँ
• अपने नज़दीक किसी कार्यक्रम में भाग लें में भाग लें
• अन्य धन जुटाने के विचार और संसाधन

शिक्षित

आपके उपचार करने वाले चिकित्सकक को Erdheim-चेस्टर रोग के बारे में जानकारी हो सकती है, लेकिन अस्पताल के बाकी कर्मचकर्मचारियों का क्या? पूछें कि क्या आप पेशेवर संचार क्षेत्र में चिकित्सक ब्रब्रॉशर छोड़ सकते हैं।

स्वयंसेवक

ECDGA जागरूकता बढ़ाने में मदद करमें, इसके लिए आप हमारे किसी भी चल हमारे किसी भी चल रहे जागरूकता प्रोजेक्ट में अपना समय दे सकते हैं। अपना समय दे सकते हैं – जैसे ECD पर मेडिकल प्रेजेंटेशन को समन्वित करने के लिए चिकचिकित्सकों से संपर्क करना, ECD वीडियो के लिए सबटाइटलिंग संपादित करना, या वैश्विक ECD फेसबुक पेज को अपडेट करना। स्वयंसेवक अवसरों के बारे में हमसे संपर्क करें।