מוקד מושב: מעורבות המוח והעיניים במחלת Erdheim-Chester

מוקד מושב: מעורבות המוח והעיניים במחלת Erdheim-Chester

דובר: ד"ר אלי דיימונד שעה: 10:50 בבוקר – 11:05 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות עבור אנשים רבים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעורבות המוח והעיניים יכולה להיות בין הסיבוכים הקשים והמפחידים ביותר להתמודד איתם. זו הסיבה שמפגש זה, בהנחיית...
אירוע מרכזי: אפשרויות טיפול ECD – נוכחיות ובאופק

אירוע מרכזי: אפשרויות טיפול ECD – נוכחיות ובאופק

מרצה: ד"ר ג'וליאן הרוש שעה: 9:35 בבוקר – 9:55 בבוקר תאריך: 26 במאי, 2025 מפגש מטופלים ומשפחות בעולם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), מעטים השמות זוכים לכבוד רב יותר מד"ר ג'וליאן הרוש. במשך יותר משני עשורים, ד"ר הרוש הוביל מחקר פורץ דרך בהיסטיוציטוזיס,...
הבנת היום: סיור בסדר היום של PFG

הבנת היום: סיור בסדר היום של PFG

מפגש המטופלים והמשפחות הוא אחד האירועים המצופים ביותר בשנה עבור קהילת מחלת Erdheim-Chester . כל מפגש נבחר בקפידה כדי להציע תובנות, בהירות ותמיכה לאנשים החיים עם ECD ולקרובים העומדים לצידם. בין אם אובחנתם לאחרונה או שאתם נמצאים שנים במסע שלכם, יום זה מציע הזדמנות נדירה...
למה לצפות כשתגיעו לברצלונה: מדריך למשתתפים במפגשים של מטופלים ומשפחות

למה לצפות כשתגיעו לברצלונה: מדריך למשתתפים במפגשים של מטופלים ומשפחות

בזמן שאתם מתכוננים להשתתף בכנס השנתי העשירי לחולים ומשפחות, המתקיים על ידי הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ), אנו רוצים להבטיח שיהיה לכם את כל המידע וההקשר המעשיים הדרושים לכם כדי להרגיש בטוחים ונתמכים מרגע הגעתכם לברצלונה. כנס זה עוסק ביותר ממידע בלבד...
מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק

מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק

מדוע אבחון מוקדם חשוב Erdheim-Chester : סיפורו של מארק אבחון של מחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) יכול להיות מכריע. עבור רבים, הדרך למציאת תשובות ארוכה, מבלבלת, ולעתים קרובות מסומנת בשנים של אי ודאות. אבל ישנם סיפורים שמזכירים לנו מדוע מודעות, בדיקות בזמן...