וובינרים

סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס שפורסמו לאחרונה.

בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר ל-ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים.

ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא של השפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים.

הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.

זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם אגודת היסטיוציטוזיס.

הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף את סדרת ההדרכה הווירטואלית "Beyond the Office Visit", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים.

טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

למד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך.

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.

ד"ר מיכאל גירשיקובסקי מבית החולים אליזבתינן לינץ מסביר על ECD לחולי ECD דוברי גרמנית ולמשפחותיהם.

האזינו לקווין אובריאן, רופא משפחה, וג'וזף לייסי דנים באתגרים של בריאות הנפש ובטכניקות יעילות להתגברות עליהם. קבלו תובנות ממקור ראשון מחולה ECD שחולק את מסעו מעורר ההשראה בניצחון על בעיות בריאות הנפש.

האזינו למטפלת מנוסה ECD כשהיא משתפת את תובנותיה ומנגנוני ההתמודדות שלה לטיפול עצמי.