וובינרים

נערך וובינר חינוכי כדי להסביר את מסמך הקונצנזוס החדש ביותר בנושא מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) וללמוד כיצד להשתמש בו לטיפול ותמיכה במשלמים.

בוובינר זה, הרופאים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) יעזרו לכם להבין טוב יותר כיצד מעורבות נוכחית של העיניים עשויה להשפיע על חיי היומיום וכיצד להשיג תוצאות טובות יותר.

וובינר זה, שאורגן במשותף על ידי איגוד היסטיוציטוזיס והברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר, התמקד ב-ECD ומכסה מצבים אנדוקריניים והטיפול בהם בכל הפרעות ההיסטיוציטוזיס.

סקירה של ההנחיות הלאומיות המקיפות לסרטן (NCCN) להיסטיוציטוזיס שפורסמו לאחרונה.

בסקירה זו של הנחיות הקונצנזוס העדכניות ביותר ל-ECD לשנת 2020, המצגת והדיון מותאמים לקהילת אנשי המקצוע הרפואיים.

ד"ר גאורב גויאל, מאוניברסיטת אלבמה, ברמינגהם, הוביל את המפגש החינוכי והציג את הנושא של השפעה על חולים בוגרים עם LCH וארדהיים-צ'סטר, טיפולים מתמשכים ומחקרים.

הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השמיני בנושא ECD התקיים ב-16 בנובמבר 2021. חוויה וירטואלית זו אורגנה בתקווה שתינתן לקהילה הרפואית הזדמנות לשתף ממצאים מדעיים, תוצאות מטופלים ומחקרי מקרה הקשורים למחלת Erdheim-Chester ולהפרעות היסטיוציטיות אחרות.

זוהי תחילתה של סדרת החינוך הווירטואלית "Beyond the Office Visit" (ביקור מעבר למשרד) בשיתוף פעולה עם אגודת היסטיוציטוזיס.

הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) ואיגוד היסטיוציטוזיס מארחים במשותף את סדרת ההדרכה הווירטואלית "Beyond the Office Visit", חלק שני: תזונה פונקציונלית ואיכות חיים.

טים פצ'ולה, מאמן אישי מוסמך ומומחה תנועה, מצטרף אלינו לשיחה על שילוב תנועה ופעילות גופנית בחיים בעת ניהול מחלה כרונית או מחלה נדירה, כמו מחלת Erdheim-Chester .

למד על הטיפולים המשמשים לטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), למה לצפות לאורך זמן ותופעות הלוואי העשויות להיות כרוכות בכך.

השתתפות בניסוי קליני יכולה להביא תועלת רבה למטופל ולקהילה. אנו מקווים שמפגש זה יעזור לכם להבין טוב יותר את הניסויים הקליניים, כיצד לדבר עם הרופא שלכם עליהם, ויאפשר לכם להרגיש מוכנים עם המשאבים הנכונים.