קתלין ברואר, נשיאת ומייסדת הברית הגלובלית של ECD : במהלך 10 השנים האחרונות, קת'י קיימה את הבטחתה לא להפסיק לחפש תשובות.
ההתמדה של קתי דרך הקשיים והטרגדיות הובילה אותה למה שהברית הגלובלית של מחלת ECD היא היום. לצד הוריו של חולה ECD , שנפטר מאז, ותמיכתם של חברים, מטופלים ומשפחות, קתי הגישה את המסמכים כדי להפוך את זה לרשמי. ב-19 באוגוסט 2009, הברית הגלובלית של Erdheim-Chester Disease נרשמה רשמית כארגון ללא מטרות רווח.
להגיע יחד לבלתי אפשרי
הנה רק כמה דברים שעזרת להשיג במשך 10 שנים!
| מעל 650,000 דולר הוענקו למחקר ECD | מימן רישום חולי ECD |
| אירחה תערוכות בשלושה כנסים רפואיים מתמחים | סיפק הרצאות וחומרי לימוד בבתי ספר לרפואה |
| שירת למעלה מ-600 משפחות ברחבי העולם עם מידע, אנשי קשר עם רופאים, עזרה בגישה לטיפול, קשרים בין עמיתים וכו'. |
אירחה שבעה מפגשים בינלאומיים עם מטופלים
אירח שבעה מפגשים רפואיים בינלאומיים ופגישה אחת בארה"ב |
השקה אל העתיד
איך ייראה העשור הבא עבור ECDGA ?
בעזרתכם, ECDGA יוכל להמשיך להקשיב לצרכים של חברינו, לחפש תשובות נוספות, לתמוך ביותר חולים במגוון רחב יותר של מצבים.
מיקומים, לממן מחקר ולקדם אפשרויות טיפול יעילות יותר. קלות האבחון תשתפר באמצעות מודעות וחינוך של הצוות הרפואי
קהילה, כולם עוזרים ליצור עתיד טוב יותר עבור כל מי שנוגעים ב- ECD .
ההישגים של הברית הגלובלית של ECD הם תוצאה של קהילה חזקה, המוכנה לשלב ידיים כדי להילחם במחלת Erdheim-Chester יום אחר יום. יש עוד עבודה לעשות, אבל יש תקווה ונמשיך במאבק! תודה על תרומתכם!