על ידי admin | ינו 30, 2020 | לחיות עם ECD
עבור חולים רבים, כאב ועייפות מהווים תזכורת מתמדת לכך שהם סובלים ממחלת Erdheim-Chester . כאב ועייפות יכולים להופיע בחולי ECD ללא קשר לנוכחות או היעדר מוטציות BRAF. תסמינים אלה עשויים להופיע גם בחולים שאובחנו לאחרונה וגם באלו הנחשבים כבעלי רמיסיה* מהמחלה. הודות למסירותם...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
הקישור הבא הוא לפרוטוקול למחקר ECD כפי שהוכרז על ידי ד"ר אוגוסטו ואליו מאוניברסיטת פארמה באיטליה. חולי ECD מוזמנים להשתתף על ידי שליחת רשומות רפואיות. המחקר נועד לאסוף רשומות רפואיות עבור 120 חולי ECD ולאחר מכן לנתח אותן כדי להרחיב את הידע על מחלת Erdheim-Chester...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
מידע על המטפל כל מטפל המעוניין ליצור קשר עם אחרים שאוהבים ומטפלים בחולי ECD , אנא צרו קשר עם הארגון. טיפול היא עבודה קשה מאוד. עבור מטפלים רבים, הדרישות הפיזיות והרגשיות הן קבועות ומשאירות אותך בתחושת תשישות. קל להתרחק ממשפחה וחברים בדיוק בזמן שאתה הכי זקוק להם. על...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2020 | חדשות ECDGA
הוראות בשפה זרה להרשמה לכנס ECD בברצלונה ב-26 במאי 2025 פתח את Chrome כדפדפן האינטרנט שלך. עבור לדף ההרשמה בכתובת – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering לחץ על שלוש הנקודות האנכיות בפינה הימנית העליונה של הדפדפן כדי לפתוח את...
