על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
ECDGA מברך את מרכז הסרטן המקיף אוניל באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) על הצטרפותו לרשת מרכזי הטיפול המשרתת חולי מחלת Erdheim-Chester ברחבי העולם.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
ECDGA מעניק מענק מחקר לאוניברסיטת קליפורניה-סן דייגו כדי לשפר את ההבנה של ECD ו-LCH, בנוסף ליצירת השערות ומודלים שיאפשרו סטנדרטים חדשניים לסינון...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 30, 2020 | הודעות לעיתונות
כעת מגייסים מטפלים למחקר תצפיתי של מטפלים בלתי פורמליים (ICs) בחולים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ומחלות היסטיוציטיות אחרות. מטפלים בחולים המשתתפים ברישום לחולי ECD מתבקשים במפורש, במידת האפשר, וצוות המחקר יכול לסייע בהקלת ההרשמה...
על ידי admin | נוב 24, 2020 | חדשות ECDGA, לחיות עם ECD
שנה חדשה, תוכניות חדשות ותקווה מחודשת באופק עבור קהילת ECD ! הברית הגלובלית ECD מגיעה לרמות חדשות של תמיכה עבור אלו הנלחמים במחלת Erdheim-Chester עם קמפיין תרומות תואמות שיפעל בין ה-1 ל-31 בדצמבר 2020 ! הודות לתרומה תואמת של 80,000 דולר מקבוצת חברי דירקטוריון ותורמים...
על ידי admin | ספט 13, 2020 | לחיות עם ECD, מחקר
מאת כריס אוונס – שבוע המודעות ECD 2020 אחותי, ריינה, אובחנה עם הפרעה היסטיוציטית הדומה למחלת Erdheim-Chester במובנים רבים. היא נלחמה באומץ במחלה במשך מספר שנים, ואף עברה השתלת מח עצם כואבת במיוחד. למרבה המזל, הייתי תואם עבורה וזה האריך את חייה איתנו, לפחות לזמן...