הודעות לעיתונות
מושל לואיזיאנה מכריז על שבוע המודעות השנתי למחלת ארדהיים Erdheim-Chester
לואיזיאנה היא מיקום משרדי ה- ECDGA והמדינה פרסמה הכרזה לרגל שבוע המודעות הראשון אי פעם ECD .
SOBI, Inc. מעניקה מענק לארגון ללא מטרות רווח של Erdheim-Chester Disease עבור הקמת מרכז טיפול
מרכזי טיפול להפניה ECD - ראשונים מסוגם - התאפשרו בחלקם הודות למימון פרמצבטי.
הכנס הבינלאומי למחלת Erdheim-Chester
TMC Houston News מכריזה על הסימפוזיון השנתי השלישי במדור האירועים שלהם.
עמותות בעיירה קטנה מעניקות קרנות גדולות למחקר מוביל
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה שני מענקים בשנת 2015 לפרויקטים מובילים של מחקר ECD ממוסדות מחקר מובילים.
יוזמה נועזת לשינוי טיפול בסרטן
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה ...
אישה נלחמת להציל אחרים ממחלות נדירות לאחר מות בעלה
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית ...
זוג עיוור נישואים צעירים מקבלים את החיים בקלילות למרות הקשיים
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
אווה מליסה בארנט – שיר של אבא
בתו של חולה ECD כתבה וביצעה שיר על אביה.
ראיון עם מטופל ECD : דרך ארוכה לאבחון עבור רופא עם מצב נדיר
כתבה חדשותית מהיורקשייר פוסט על רופא שאובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester . הוא דן בחוויותיו בחיים עם ECD .
מטופלת ECD פוגשת את בעלה לעתיד באירוע צלילה
כתבה חדשותית על אישה צעירה עם מחלת Erdheim-Chester (ראו כתבה למטה) שפגשה את בעלה לעתיד באירוע צלילה.
חורקים מסביב: זוג מקוטלוויל, מיזורי, הוכה במבט לאחור על ידי מחלה נדירה וקטלנית
כתבה מקומית על זוג במיזורי שלומד להתמודד עם מחלת Erdheim-Chester .
אנג'ל הארטס מושק בסימור
כתבה על גבר, חולה במחלת Erdheim-Chester , אשר יחד עם אשתו הקים ארגון ללא מטרות רווח בשם "לבבות מלאכים". הארגון ...
No results found.