הודעות לעיתונות
רשת טיפול משרתת חולי מחלות נדירות באוסטרליה
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון בהפניות ECD שימוקם באוסטרליה.
ה-FDA אישר את זלבורף (ומורפניב) לטיפול במחלת Erdheim-Chester עם מוטציה BRAF V600
התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA למחלה נדירה זו
נער מסטאפורד יהיה טייס ליום אחד
נער הסובל ממחלת Erdheim-Chester זוכה לבלות יום עם טייסים צבאיים ומטוסים ולטיס סימולטור מטוסים בחליפת טיסה אישית משלו.
גבר בניומרקט עם מחלה נדירה נאלץ להילחם במערכת לקבלת כיסוי
מטופל קנדי מספר על המסע שלו עם ECD ועל תקוותיו למערכת בריאות טובה יותר.
אם אמות מחר, אלוהים עדיין בשליטה
"למרות השינוי שהחולה הביאה לחייה של ג'נט, היא מקבלת כל יום חדש בזרועות פתוחות, ושומרת את הדברים שחשובים לה באמת ...
כוח באמונה: כומר מקומי נלחם במחלה בעזרת כתבי הקודש
תקווה, אמונה וקהילה מתאחדות עבור חולה מחלת Erdheim-Chester הזה כדי לחזק את מאבקו במחלה מתישה זו.
מועדון הלימוד של דה רידר ביום חמישי תומך במאמצים להילחם במחלת Erdheim-Chester
נשיאת ומייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, דיברה עם מועדון מקומי על התקדמות העמותה המקומית.
פרסי מצוינות עולמיים לקידום מחלות נדירות
תורמים יוצאי דופן זכו להוקרה Erdheim-Chester .
מדענים איטלקים זוכים במענק מארגון ללא מטרות רווח של Grassroots Louisiana
הברית הגלובלית ECD מעניקה מענק מחקר למחלת Erdheim-Chester עבור אפשרויות טיפול חדשות באמצעות ה-RCCS ™ Bioreactor.
המושל בל אדוארדס הכריז על יום המחלות הנדירות בלואיזיאנה
מחלת Erdheim-Chester היא אחת מ-7,000 מחלות נדירות הנתמכות על ידי הכרזת לואיזיאנה.
ראש העיר רוברטס מכריז על יום המחלות הנדירות בדה רידר
מחלת Erdheim-Chester היא אחת מתוך 7,000 מחלות נדירות הנתמכות על ידי ההכרזה המקומית.
קאלבר'ס אוף היילנד תומכת ביום המחלות הנדירות
חולה מקומי במחלה נדירה מארגן גיוס כספים להעלאת המודעות למחלת Erdheim-Chester באינדיאנה.
No results found.