הודעות לעיתונות
הילד עם מחלת Erdheim-Chester
סיפור מעורר השראה של נער בן 15 שאובחן כחולה בסרטן דם נדיר במיוחד, השכיח בעיקר בקרב מבוגרים.
פרויקט "פריש פרצופים" עומד לצד ניצולי ECD : אלו סיפוריהם
דון סמית', ניצולת ECD משתפת את המסע שלה לחיות עם המחלה הזו.
קייטלין לוכדת את התקווה
"אני, קייטלין וולש, חושבת ש- ECD חשוב מאוד. סבא שלי אובחן עם ECD לפני כשנתיים. זה לא עצר אותו. מאז שנולדתי סבא שלי דאג לי אז אני אדאג לו. וזו הסיבה ש- ECD כל כך חשוב לי. אל תוותרי בגלל ECD , זה רק צריך לגרום לך להתאמץ יותר."
הברית הגלובלית ECD מקבלת בברכה את מרכז הטיפול בהפניות ECD הסיני
בית החולים לרפואה פקינג יוניון מצטרף לקבוצת בתי חולים עילית המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
ה- ECDGA מברך את המרכז הרפואי של אוניברסיטת ונדרבילט על הצטרפותו לרשת מרכזי טיפול להפניה ECD
נאשוויל, טנסי, היא המיקום החדש ביותר בו חולי מחלת Erdheim-Chester יכולים לקבל טיפול על ידי רופאים בעלי ניסיון ב- ECD .
הברית הגלובלית Erdheim-Chester מעלה את המודעות למחלת ECD ב-USCAP 2017
פתולוגים משתפים פעולה בהתלהבות עם מציגי ECDGA כדי להעלות את המודעות שלהם ל- ECD .
חוקרי NIH מחנכים רופאים לגבי ECD בניו אורלינס
מחלת Erdheim-Chester ותוכנית המחלות הלא מאובחנות של NIH היו נושאי הדיון באירוע המשותף של LSU ואוניברסיטת טוליין.
דיירים ב-LSUHSC שריבפורט למדו על ECD
"מחלת Erdheim-Chester : מאפיינים וטיפול" מוצג על ידי פיליפ יאנקו, MD, PhD
הרחבת רשת מרכזי טיפול ECD אפשרית בזכות תורמים
מימון מחולי ECD , משפחותיהם וחבריהם פותח גישה למתקני טיפול ללא קשר למיקום המטופל.
רשת טיפול במחלות נדירות גדלה כדי לעזור ליותר חולים
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מוסיפה ארבעה מרכזי טיפול חדשים ECD בקנדה ובאירופה.
זלבורף נשקל לאישור ה-FDA
ה-FDA מעניק סקירה עדיפה וייעוד טיפול פורץ דרך עבור זלבורף (ומורפניב) במחלת Erdheim-Chester עם מוטציה BRAF V600.
הברית הגלובלית ECD מקבלת בברכה את מרכז ההפניות לטיפול ECD בישראל
המרכז הרפואי אסותא מצטרף לקבוצת בתי חולים עילית המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
No results found.