הודעות לעיתונות
עמותות בעיירה קטנה מעניקות קרנות גדולות למחקר מוביל
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מעניקה שני מענקים בשנת 2015 לפרויקטים מובילים של מחקר ECD ממוסדות מחקר מובילים.
הפרעות קשות לאבחון זוכות לתמיכה
נכתב מאמר בעיתון על לסלי אדלר ועל חוויותיה עם ECD .
בוני שולץ מתמודדת עם מחלת Erdheim-Chester
תמונה וסיפור (סיפור אינו זמין באינטרנט) על בוני שולץ, חולה שחיה עם ECD .
יוזמה נועזת לשינוי טיפול בסרטן
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה ...
הסימפוזיון הרפואי הבינלאומי השנתי השני בנושא ECD נדון בעלון NIH
ניוזלטר המרכז הקליני של NIH מאוגוסט 2014 הציג כתבה על הסימפוזיון הרפואי המתוכנן ECD לשנת 2014 שאורגן על ידי ה-NIH, ...
אישה נלחמת להציל אחרים ממחלות נדירות לאחר מות בעלה
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית ...
יום המחלות הנדירות של NIH 2012
סרט של ה-NIH המתעד את יום המחלות הנדירות ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. החלק הראשון של הסרטון מציג תצוגת ECD ואחת החברות ...
זוג עיוור נישואים צעירים מקבלים את החיים בקלילות למרות הקשיים
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
וידאו של ECD WaltComer
וולט קומר, חולה ECD , ואשתו מספרים על חוויותיהם בחיים עם ECD .
אווה מליסה בארנט – שיר של אבא
בתו של חולה ECD כתבה וביצעה שיר על אביה.
ראיון עם מטופל ECD : דרך ארוכה לאבחון עבור רופא עם מצב נדיר
כתבה חדשותית מהיורקשייר פוסט על רופא שאובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester . הוא דן בחוויותיו בחיים עם ECD .
מטופלת ECD פוגשת את בעלה לעתיד באירוע צלילה
כתבה חדשותית על אישה צעירה עם מחלת Erdheim-Chester (ראו כתבה למטה) שפגשה את בעלה לעתיד באירוע צלילה.
No results found.