הודעות לעיתונות
הברית הגלובלית Erdheim-Chester מעלה את המודעות למחלת ECD ב-USCAP 2017
פתולוגים משתפים פעולה בהתלהבות עם מציגי ECDGA כדי להעלות את המודעות שלהם ל- ECD .
חוקרי NIH מחנכים רופאים לגבי ECD בניו אורלינס
מחלת Erdheim-Chester ותוכנית המחלות הלא מאובחנות של NIH היו נושאי הדיון באירוע המשותף של LSU ואוניברסיטת טוליין.
דיירים ב-LSUHSC שריבפורט למדו על ECD
"מחלת Erdheim-Chester : מאפיינים וטיפול" מוצג על ידי פיליפ יאנקו, MD, PhD
הרחבת רשת מרכזי טיפול ECD אפשרית בזכות תורמים
מימון מחולי ECD , משפחותיהם וחבריהם פותח גישה למתקני טיפול ללא קשר למיקום המטופל.
רשת טיפול במחלות נדירות גדלה כדי לעזור ליותר חולים
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester מוסיפה ארבעה מרכזי טיפול חדשים ECD בקנדה ובאירופה.
זלבורף נשקל לאישור ה-FDA
ה-FDA מעניק סקירה עדיפה וייעוד טיפול פורץ דרך עבור זלבורף (ומורפניב) במחלת Erdheim-Chester עם מוטציה BRAF V600.
הברית הגלובלית ECD מקבלת בברכה את מרכז ההפניות לטיפול ECD בישראל
המרכז הרפואי אסותא מצטרף לקבוצת בתי חולים עילית המיומנים בטיפול בחולי מחלת Erdheim-Chester .
רשת טיפול משרתת חולי מחלות נדירות באוסטרליה
הברית הגלובלית Erdheim-Chester גאה להכריז על מרכז הטיפול הראשון בהפניות ECD שימוקם באוסטרליה.
ה-FDA אישר את זלבורף (ומורפניב) לטיפול במחלת Erdheim-Chester עם מוטציה BRAF V600
התרופה הראשונה שאושרה על ידי ה-FDA למחלה נדירה זו
נער מסטאפורד יהיה טייס ליום אחד
נער הסובל ממחלת Erdheim-Chester זוכה לבלות יום עם טייסים צבאיים ומטוסים ולטיס סימולטור מטוסים בחליפת טיסה אישית משלו.
גבר בניומרקט עם מחלה נדירה נאלץ להילחם במערכת לקבלת כיסוי
מטופל קנדי מספר על המסע שלו עם ECD ועל תקוותיו למערכת בריאות טובה יותר.
אם אמות מחר, אלוהים עדיין בשליטה
"למרות השינוי שהחולה הביאה לחייה של ג'נט, היא מקבלת כל יום חדש בזרועות פתוחות, ושומרת את הדברים שחשובים לה באמת ...
No results found.