הודעות לעיתונות

אובדן בעלה למחלת Erdheim-Chester לא מונע מהמטפלת הזו לקוות לאחרים שעדיין נלחמים. מאת מריה אסונטה די פייטרו

היא תמיד רצתה להיות אמא, אז זה היה חלום שהתגשם. מצד שני, עם כל בעיות הבריאות שלה, איך זה אי פעם יעבוד.

...אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת Erdheim-Chester .

ג'רי גאליק משתף את המסע שלו לאבחון ECD וכיצד התמודד עם הנורמלי החדש.

עשיתי כל בדיקה אפשרית כדי לגלות מה זה לא. סוף סוף, תשובה; מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).

"למדתי כל מה שיכולתי על ECD וחשבתי שבקרוב מאוד נגזר עליי גזר דין מוות." - מאת יו וולבורן.

המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות ...

חולה במחלת Erdheim-Chester מספרת את סיפורה מלא התקווה לכבוד יום המחלות הנדירות 2021.

משפחה וחברים מתאספים ביום האב כדי להגיע לגבהים חדשים למחקר על סרטן נדיר.

הזמן דוחק במחלה הזו והיא הרסה את גופי מבלי דעת במשך 14 שנים. – מאת פאטי ג'קסון

בגיל צעיר מאוד של שש שנים, נואה הזקן החל להראות סימני מחלה. לאחר 12 שנים ארוכות של חוסר ידיעה על הגורם לנגעים אלה ...