הודעות לעיתונות
סכנה בתוניסיה
חולה במחלה נדירה משתפת את מאבקה למצוא את הפתרון לו הייתה זקוקה נואשות.
מאת היבה תומה
שמי היבה תומה, אישה צעירה ...
נס בשדה התירס
כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה ...
חולה ECD בטנסי מנסה להתגבר על מחלה נדירה
ג'ו לופארו מעלה את המודעות ליום המחלות הנדירות בקהילה שלו על ידי שיתוף סיפורו על המאבק במחלה נדירה זו, ללא קשר למכשולים.
ביום המחלות הנדירות, מומחים אומרים "אל תוותרו"
יום המחלות הנדירות מעלה את המודעות להפרעות שמשפיעות על מעטים מאיתנו. חולת ECD בוושינגטון משתפת את סיפורה על מאבקה ...
חיבור מטפלים עם משאבים ותמיכה
”כשאתה הופך להיות טוב מאוד בטיפול, אתה צריך להבין את ההבדל בין ’בכי צחוק’ ל ’בכי עצוב’”, הוא אמר כשפנה לחדר של ...
עבודת צוות המפתח לטיפול בסרטן הדם הנדיר של המטופל
עיתונאי הספורט לשעבר ג'ו לופארו זוכר מעט מאוד את ה-23 באוקטובר 2015, כאשר בנו דניאל העמיס אותו למכונית בביתו ...
להילחם במחלות נדירות כמשפחה
אחרי כמעט 10 שנים של מאבק, "ואז הדברים האמיתיים התחילו להיכנס לתמונה..."
ממסר לחיים בנאשוויל
ג'ו יחד עם 50 חברים, משפחה וחברי קהילה נוספים, כולם לבושים בחולצות של צוות המודעות ECD , ניצלו את ההזדמנות להעלות ...
כדורגל, משפחה ומחלות נדירות
עבור רבים, זמן הסתיו פירושו תבלין דלעת וסוודרים, עבור אחרים זה עור חזיר וגרידיירון: כדורגל!
מחלות נדירות מבולבלות אצל רופאים
נכתב על ידי משפחה של ECD במטרה להעלות את המודעות. "תודה מיוחדת לד"ר רועי מזור על תרומתו היקרה מפז למאמר זה, על ...
אנחנו צופים ומחכים – חיים עם מחלה נדירה
מחלת Erdheim-Chester אינה זהה עבור כל החולים. מאת טינה קוסלוסקי
מחלות נדירות וטיפול באיטליה – גרסאות באנגלית ובאיטלקית
משפחה מחולי Erdheim-Chester מדווחת על מצב שירותי הבריאות באזור גדול באיטליה. מאת מריאנג'לה מלינו
No results found.