Ponente: Dr. Julien Haroche
Hora: 9:35 – 9:55
Fecha: 26 de mayo de 2025 Reunión de Pacientes y Familiares
En el mundo de la Erdheim-Chester enfermedades (ECD), pocos nombres son más respetados que el del Dr. Julien Haroche. Durante más de dos décadas, el Dr. Haroche ha dirigido una investigación pionera sobre la histiocitosis, en particular ECD. En el Encuentro de Pacientes y Familiares de este año en Barcelona, su sesión titulada «ECD Opciones de tratamiento: Actuales y en el horizonte» promete ser una poderosa visión general de lo lejos que ha llegado el tratamiento y de lo que nos espera en el futuro.
Líder mundial en innovación de tratamientos ECD
El Dr. Haroche trabaja en el Hospital Pitié-Salpêtrière de París (Francia), donde él y su equipo han tratado a más de 250 pacientes, lo que convierte a su programa en uno de los centros ECD con más experiencia del mundo. Su investigación clínica ha desempeñado un papel importante en la definición de protocolos de tratamiento que ahora se utilizan en todo el mundo, en particular los que afectan a pacientes con BRAF u otras mutaciones de la vía MAPK.
En 2012, su equipo fue el primero en utilizar estas terapias en adultos con histiocitosis, un avance que cambió la trayectoria de muchos pacientes. Antes de eso, las opciones eran limitadas y los resultados impredecibles. Ahora, aunque ECD sigue siendo complejo, el tratamiento es más personalizado, preciso y a menudo más eficaz.
Lo que aprenderás en esta sesión
Esta charla servirá de guía clara y no técnica para los pacientes y familiares que deseen comprender cómo se toman las decisiones sobre el tratamiento. El Dr. Haroche abordará varias cuestiones críticas, entre ellas:
- ¿Qué tratamientos existen hoy en día y cómo determinan los médicos cuál es el adecuado?
- ¿Qué papel desempeñan las mutaciones genéticas -especialmente BRAFV600E-en la determinación del tratamiento?
- ¿En qué se diferencian las terapias dirigidas de los enfoques tradicionales y qué pueden esperar los pacientes en cuanto a administración, duración y seguimiento?
También abordará las consideraciones sobre la intensidad del tratamiento, incluyendo cuándo es posible adoptar un enfoque de «espera vigilante» y cuándo es necesaria una intervención más agresiva.
Por qué es importante esta sesión
Comprender las opciones de tratamiento puede ser uno de los aspectos más fortalecedores de vivir con ECD. Para muchos pacientes, el camino hacia el diagnóstico es largo y está lleno de incertidumbre. Obtener claridad sobre lo que se puede hacer -y por qué- suele aportar una sensación de esperanza y control.
Si tú o tu ser querido estáis pensando en someteros a un tratamiento, estáis recibiendo terapia o buscáis una perspectiva de lo que os puede deparar el futuro, ésta es una sesión a la que no podéis faltar.
La ECDGA anima a todos los asistentes a que traigan preguntas y participen. Aunque el Dr. Haroche y sus colegas no pueden ofrecer asesoramiento médico personal en este foro, la información compartida puede ayudarte a mantener conversaciones más informadas con tu equipo asistencial en casa.