La Alianza Global ECD (ECDGA) y la Asociación de Histiocitosis organizan conjuntamente la segunda parte de la serie educativa virtual Más allá de la visita al consultorio: Nutrición funcional y bienestar.

Tim Facciola, Entrenador Personal Certificado y Especialista en Movimiento, se une a nosotros en una conversación sobre la incorporación del movimiento y el ejercicio a la vida cuando se gestiona una enfermedad crónica o una enfermedad rara, como la Erdheim-Chester enfermedad.

Infórmate sobre los tratamientos utilizados para tratar la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), lo que puedes esperar con el tiempo y los efectos secundarios que puede conllevar.

Participar en un ensayo clínico puede tener muchos beneficios para el paciente y la comunidad. Esperamos que esta sesión te ayude a comprender mejor los ensayos clínicos, a hablar con tu médico sobre los ensayos y a sentirte preparado con los recursos adecuados.

El Dr. Michael Girschikofsky, del Hospital Elisabethinen de Linz, explica ECD a los pacientes y familiares de habla alemana de ECD.

Escucha a Kevin O'Brien, NP, y a Josef Lacy hablar sobre los problemas de salud mental y las técnicas eficaces para superarlos. Obtén información de primera mano de un paciente de ECD que comparte su inspirador viaje triunfando sobre los problemas de salud mental.

Escucha a una cuidadora experimentada de ECD mientras comparte sus ideas y mecanismos de afrontamiento para el autocuidado.

Los Especialistas en Información ofrecen formación individual gratuita, apoyo psicosocial y defensa de los pacientes con cáncer de sangre, sus cuidadores y familiares. Abarcan la enfermedad y las opciones de […]

Descubre los puntos de vista de un destacado experto en la enfermedad de Rosai-Dorfman. Obtén un conocimiento más profundo de esta enfermedad rara, sus síntomas, diagnóstico y las últimas opciones de tratamiento. No te pierdas los conocimientos de un experto que pueden marcar la diferencia.

La Sociedad de Leucemia y Linfoma ofrece un servicio gratuito llamado Centro de Apoyo a Ensayos Clínicos (CTSC) para ayudar a los pacientes con cáncer de sangre, cuidadores y profesionales sanitarios a encontrar posibles ensayos clínicos y superar las barreras de inscripción. En este seminario web se hablará del proceso y del apoyo Erdheim-Chester a los pacientes.