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Comunicados de prensa

Una pequeña organización sin ánimo de lucro concede grandes fondos para una investigación puntera

La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad concede dos becas en 2015 para los mejores proyectos de ...

Trastornos difíciles de diagnosticar obtener apoyo

Se escribió un artículo en el periódico sobre Leslie Adler, y sus experiencias viviendo con ECD.

Bonnie Schulz se enfrenta a la Erdheim-Chester Enfermedad

Una foto y una historia (la historia no está disponible en Internet) sobre Bonnie Schulz, una paciente que vive con ECD.

Iniciativa audaz para transformar la atención oncológica

Un vídeo del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center de Nueva York presenta a una paciente de ECD, Rita, que ...

El 2º Simposio Médico Internacional Anual ECD se analiza en el boletín de los NIH

El Boletín del Centro Clínico de los NIH de agosto de 2014 incluía un artículo sobre el Simposio Médico ECD ...

Esposa que lucha por salvar a otros de una enfermedad rara tras la muerte de su marido

Entrevista televisiva a Kathy y Charles, dos miembros de la Alianza Global ECD. La entrevista explica lo que ...

Día de las Enfermedades Raras de los NIH 2012

Película de los NIH que documenta el Día de las Enfermedades Raras en los NIH el 29 de febrero de 2012. La primera ...

Los recién casados ciegos se toman la vida con calma a pesar de las dificultades

Un artículo sobre Kit, una paciente de ECD, y su marido, Rich.

ECD Vídeo WaltComer

Walt Comer, paciente de ECD, y su esposa cuentan sus experiencias de vida con ECD.

Eva Melissa Barnett- La canción de papá

La hija de un paciente de ECD ha escrito e interpretado una canción sobre su padre.

ECD Entrevista a un paciente: El largo camino hacia el diagnóstico de un médico con una enfermedad rara

Una noticia del Yorkshire Post sobre un médico al que se le ha diagnosticado una Erdheim-Chester enfermedad. Habla ...

ECD Una Paciente Conoce a su Futuro Marido en un Evento de Buceo

Una noticia sobre una joven con Erdheim-Chester enfermedad (ver historia más abajo) que conoció a su futuro marido ...
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