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Comunicados de prensa

Esperanza más allá de la pérdida – Versiones en inglés e italiano

Perder a su marido por Erdheim-Chester enfermedad no impide que esta cuidadora tenga esperanza en otros que siguen ...

Milagro médico – El resultado del amor de una madre

Siempre había querido ser madre, así que era un sueño hecho realidad. Por otra parte, con todos sus problemas de ...

Soy Raro

...después de diez años de “Qué está pasando, y realmente no soy una mujer quejica”, me diagnosticaron la ...

Lucha contra la enfermedad ultra rara Erdheim-Chester Enfermedad

Gerry Gallick comparte su viaje hacia un diagnóstico de ECD y cómo ha afrontado la nueva normalidad.

Viajes difíciles conducen a un destino hermoso

Hice todas las pruebas posibles para averiguar qué no era. Por fin, una respuesta; Erdheim-Chester Enfermedad (ECD).

Caminando con esperanza

“Estudié todo lo que pude sobre ECD y pensé que me esperaba una sentencia de muerte muy pronto”. - por Hugh Welborn.

Un viaje espiritual a través de ECD

El camino hacia un diagnóstico puede ser estresante para toda la familia. El apoyo positivo es fundamental para la ...

Un rayo de esperanza en medio del dolor

El diagnóstico de una enfermedad rara está marcado por el regalo de la vida, desde la perspectiva de un cónyuge ECD.

Esperanza inesperada en Israel

Una paciente de la enfermedad Erdheim-Chester paciente de una enfermedad cuenta su historia llena de esperanza ...

Escalada por la Cura

Familiares y amigos se reúnen el Día del Padre para alcanzar nuevas cotas de investigación sobre el cáncer poco ...

El tiempo es esencial

El tiempo es esencial con esta enfermedad y llevaba 14 años destruyendo mi cuerpo sin saberlo. - por Patty Jackson

Noé encuentra valor y propósito

A la temprana edad de seis años, el viejo Noah empezó a mostrar signos de enfermedad. Tras 12 largos años sin ...
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