Autocuidado con ECD?

Autocuidado

Un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad (ECD) suele ser un shock para la mayoría de los pacientes, a veces tras una montaña rusa de emociones durante un largo viaje de diagnóstico. Se anima a los pacientes a procesar el diagnóstico y determinar el mejor camino a seguir.

Como paciente, se te anima a

• Encuentra formas de relajarte. Cuando necesites tiempo para recargarte, busca un lugar cómodo y agradable. Tómate tiempo para ti, tiempo para hacer algo que te guste. Puede ser leer, escuchar música, escribir un diario, pasar tiempo con tus seres queridos, jugar a algo o hacer cualquier cosa que te permita relajarte y estar tranquilo.
• Mantén tus contactos sociales. Mantente en contacto con tus amigos y familiares. Continúa con tus actividades sociales como siempre has hecho, siempre que sea posible. Las llamadas telefónicas y las videoconferencias también son formas estupendas de mantenerte en contacto con quienes te gustan. Si alguien se ofrece a ayudarte, permítele que lo haga. Si alguien indica que quiere ayudarte pero no sabe cómo, sugiérele formas en que podría ayudar con los envíos, haciendo recados o atendiendo esas pequeñas tareas domésticas.
• Ten en cuenta tu salud mental. Habla con tu médico sobre cómo te sientes. Si te sientes deprimido o ansioso, díselo a tu médico. Estos sentimientos no son infrecuentes en los pacientes de ECD, y tu médico puede ayudarte. Sin embargo, puede que tengas que iniciar el tema si tu médico no lo hace.
• Dedica tiempo a la actividad física. Mantenerse activo es bueno para todos y puede ayudar a reducir el estrés. Haz lo que puedas y asegúrate de mantenerte seguro. Si es necesario, adapta lo que te gusta hacer como ejercicio. Habla con tu equipo médico sobre una posible terapia física (fisioterapia) para ayudarte con los problemas de equilibrio.
• Mantén una dieta sana. Comer alimentos nutritivos ayuda a tu cuerpo a funcionar lo mejor posible. Habla con tu equipo sanitario si no estás seguro de qué dieta seguir. La mayoría de los médicos sugieren una dieta integral que incluya frutas, verduras, cereales integrales, proteínas magras, frutos secos y legumbres.
• Duerme mucho. Un sueño de buena calidad es importante para todos. Habla con tu médico si tienes dificultades para conciliar el sueño o para permanecer dormido.
• Muéstrate abierto a nuevas actividades. Los cambios en la vida a menudo nos obligan a cambiar. Busca nuevas oportunidades. Por ejemplo, ¡puedes implicarte en la Alianza Global ECD! Únete a una sesión de chat para hablar con otras personas afectadas por ECD, o planea venir a la Conferencia anual ECD para conocer a nuevos amigos y aprender más sobre ECD y sobre cómo gestionar mejor tu salud con ECD.