Reisen kann aufregend sein – aber für Menschen, die mit einer Erdheim-Chester Disease (ECD), kann es auch mit zusätzlichen Überlegungen verbunden sein. Ganz gleich, ob Sie zum ersten Mal an einem ECDGA Patienten- und Familientreffen teilnehmen oder ob Sie zurückkehren, um sich erneut mit der Gemeinschaft zu treffen, eine gute Vorbereitung kann Ihre Reise reibungsloser, angenehmer und weniger stressig machen.
Das diesjährige Treffen findet am 26. Mai 2025 in Barcelona, Spanien, im Bellvitge Universitätskrankenhaus statt. Damit Sie sich darauf vorbereiten und entspannen können, haben wir Tipps zusammengestellt, die eine Mischung aus Praktikabilität und Mitgefühl darstellen – denn das Reisen mit einer seltenen Krankheit sollte Sie ermutigen und nicht überwältigen.
1. Planen Sie im Voraus – vor allem, wenn es um medizinische Notwendigkeiten geht
Bevor Sie den Koffer öffnen, sollten Sie sich vergewissern, dass Ihre medizinischen und reisebedingten Dinge in Ordnung sind:
- Bringen Sie Kopien von Krankenakten, aktuelle Testergebnisse und eine Liste der Medikamente mit Dosierungen mit.
- Packen Sie alle Medikamente in Ihr Handgepäck – mitzusätzlichen Dosen für den Fall von Verzögerungen. Legen Sie ein Schreiben Ihres Arztes bei, wenn Sie Nadeln, Spritzen oder kontrollierte Medikamente mit sich führen.
- Wissen Sie, wohin Sie im Notfall gehen müssen. Erkundigen Sie sich nach dem nächstgelegenen Krankenhaus oder Notfallzentrum in der Nähe Ihres Hotels.
Wenn Sie international fliegen, erkundigen Sie sich nach den Richtlinien der Fluggesellschaften für die medizinische Versorgung – einige erlauben ein frühzeitiges Boarding oder bieten Unterstützung im Rollstuhl an. Wenn Sie zusätzliche Unterstützung benötigen, zögern Sie nicht, diese anzufordern.
2. Komfort an erster Stelle: Schicke Kleidung und Schuhe
Barcelona bietet Ende Mai typischerweise warmes, sonniges Wetter mit Temperaturen von durchschnittlich 60-75°F (16-24°C). Denken Sie an leichte Schichten und atmungsaktive Stoffe.
Zu den Grundlagen gehören:
- Bequeme Wanderschuhe (viele Straßen sind mit Kopfsteinpflaster versehen!)
- Eine leichte Jacke oder ein Pullover für kühlere Tagungsräume oder Abende
- Ein Hut und eine Sonnenbrille für die Sonne am Tag
- Reisekompressionssocken, wenn Sie zu Schwellungen neigen oder lange fliegen
Wenn Müdigkeit ein Thema ist, denken Sie daran, dass es in Ordnung ist, sich so zu kleiden, wie Sie es für richtig halten – sei esmit Turnschuhen statt Sandalen oder mit einem Outfit, das die Sicherheitskontrolle am Flughafen vereinfacht.
3. Erstellen Sie ein “Wellness-Reisepaket”.
Dieses kleine, spezielle Etui kann Folgendes enthalten:
- Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel
- Snacks, die Ihren Ernährungsbedürfnissen entsprechen
- Handdesinfektionsmittel, Taschentücher und Desinfektionstücher
- Wiederverwendbare Wasserflasche (bleiben Sie hydriert!)
- Kopfhörer mit Geräuschunterdrückung, Schlafmaske oder beruhigende Musik zum Stressabbau
- Einen kleinen Notizblock, um Fragen an die Redner zu notieren oder kurze Gedanken aufzuschreiben
Wenn Sie sich vorbereitet fühlen, können Sie Ihre Reiseangst lindern und sich nach Ihrer Ankunft auf den Anschluss konzentrieren.
4. Erlauben Sie sich selbst eine Pause
Reisen kostet Energie – genauso wie die Teilnahme an einem ganztägigen Programm. Denken Sie daran:
- Planen Sie Pausen zwischen den Aktivitäten ein.
- Priorisieren Sie die Sitzungen, die für Sie am wichtigsten sind.
- Sagen Sie anderen Bescheid, wenn Sie eine ruhige Zeit oder Erholung brauchen.
Die Veranstaltung ECDGA ist ganz auf Mitgefühl ausgerichtet. Sie werden von Menschen umgeben sein, die verstehen, was es bedeutet, ECD zu navigieren. Es gibt keinen Druck, alles zu tun.
5. Reisen Sie mit Unterstützung? Teilen Sie den Plan
Wenn ein Betreuer, ein Freund oder ein Familienmitglied mit Ihnen kommt, sollten Sie den Reiseplan gemeinsam durchgehen und Ihre Bedürfnisse besprechen – ob es um die Planung von Mahlzeiten, die Erinnerung an Medikamente oder einfach nur um moralische Unterstützung geht. Das Gathering ist sowohl für die Betreuer als auch für die Patienten gedacht, und die gemeinsame Teilnahme kann eine sinnvolle gemeinsame Erfahrung sein.
6. Bleiben Sie mit dem ECDGA Team in Verbindung
Sollten sich kurz vor Ihrer Reise Fragen ergeben oder sollten Sie Hilfe bei der Suche nach reisefreundlichen Informationen benötigen, ist das Team von ECDGA für Sie da. Wir möchten, dass sich jeder Teilnehmer während der Veranstaltung sicher, unterstützt und gesehen fühlt.
Wenn Sie sich uns in Barcelona anschließen, können wir es kaum erwarten, Sie willkommen zu heißen. Dieses jährliche Treffen ist mehr als eine Veranstaltung – es ist ein Moment, in dem Sie Geschichten austauschen, Hoffnung finden und sich weniger allein fühlen.
Bereit zum Packen?
Barcelona erwartet Sie mit einer warmen Brise, bedeutungsvollen Gesprächen und einer Chance, sich mit anderen und sich selbst zu verbinden. Packen Sie Ihre Koffer mit Bedacht und bringen Sie Ihr ganzes Ich mit, wie auch immer das heute aussehen mag.
Wir sehen uns dort.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.