Wenn jemand zum ersten Mal die Worte Erdheim-Chester Disease (ECD) hört, kann es sich so anfühlen, als würde er unbekanntes Terrain betreten – eine extrem seltene Diagnose, mit der die meisten noch nie in Berührung gekommen sind. Aber eines macht die ECD Community von Anfang an klar: Sie sind nicht allein.
Hinter den digitalen Räumen, in denen Patienten, Betreuer und trauernde Familienmitglieder zusammenkommen, stehen die stillen Helden, die dies alles möglich machen – unsere ehrenamtlichen Chat-Moderatoren. Diese mitfühlenden Menschen opfern ihre Zeit, ihr Herz und ihre Erfahrung, um ein sicheres, unterstützendes Umfeld auf der ganzen Welt zu schaffen. Anlässlich des Monats der Freiwilligen im April werfen wir ein Licht auf die Moderatoren, die unserer Gemeinschaft helfen, sich verbunden, informiert und angenommen zu fühlen.
Schaffung sicherer Räume auf der ganzen Welt
Jeden Monat finden auf ECDGA verschiedene virtuelle Chats für unterschiedliche Gruppen statt – für Pfleger, Patienten, Trauernde und sogar länderspezifische Gruppen in verschiedenen Sprachen. Diese Chats sind nicht einfach nur routinemäßige Zoom-Anrufe, sie sind für viele Menschen lebenswichtig.
Unsere Freiwilligen bieten mehr als nur Zeit – sie bieten Verständnis, Einfühlungsvermögen und ein offenes Ohr von jemandem, der es versteht. Ganz gleich, ob Sie ein neu diagnostizierter Patient in Deutschland oder ein Betreuer in Kanada sind, der mit der emotionalen Belastung durch die Behandlung einer seltenen Krankheit zu kämpfen hat – es gibt einen Ort, an dem Ihre Stimme gehört werden kann – und jemanden, der das Gespräch leitet.
Diese Bereiche werden von einem wahrhaft globalen Team mit Sorgfalt moderiert:
- Chat für Pflegekräfte: David Long, Edward Shirley, M.D., Doug Boone, Julie Jones
- Trauer-Chat: David Lang
- Französisch Chat: Pascale Eleonore Baugnet
- Spanisch Chat: Ana Valdez, Elaine Sanchez
- Deutscher Chat: Timo Steuerwald
- Italienischer Chat: Mariangela Melino
- Kanadischer Chat: Edith Watters
- Australien/Neuseeland Chat: Sarah Bishop, Stephen Morris
Diese internationale Besetzung spiegelt nicht nur die Reichweite der ECDGA Community wider, sondern auch ihre Vielfalt und ihr Engagement für Inklusion.
Freiwillige Helfer, die die Reise kennen
Was diese Moderatoren auszeichnet, ist nicht nur ihr Engagement, sondern auch ihre eigene Erfahrung. Viele sind selbst Pflegekräfte. Einige sind medizinische Fachkräfte, die von ECD persönlich betroffen sind. Andere haben die Phasen des Verlustes durchlaufen und stehen nun anderen, die dasselbe durchmachen, mitfühlend zur Seite.
Jeder bringt seine eigene Perspektive in den Chatroom ein und verwandelt ihn in einen Kreis des Vertrauens. Sie leiten schwierige Gespräche, feiern kleine Siege und erinnern die Teilnehmer daran, dass ihre Gefühle berechtigt sind. Sie sind das Herzstück jeder Sitzung – der Grund, warum diese Sitzungen nicht nur informativ, sondern auch transformativ sind.
Hinter dem Bildschirm, eine echte Wirkung
In einer Welt, die von Arztterminen, Laborergebnissen und neuen Behandlungsmethoden dominiert wird, kann man die Macht der gegenseitigen Unterstützung leicht übersehen. Aber das emotionale und geistige Wohlbefinden ist genauso wichtig auf dem Weg zu einer seltenen Krankheit. Wenn jemand seine Geschichte erzählt und eine Stimme hört, die sagt: “Ich verstehe”, beginnt die Heilung auf eine ganz neue Weise.
Freiwillige bereiten oft Materialien für jeden Chat vor, sprechen mit den Teilnehmern und sorgen für Kontinuität zwischen den Treffen, damit sich neue Mitglieder willkommen und wiederkehrende Mitglieder gesehen fühlen. Und all dies tun sie, während sie ihr eigenes Leben, ihre Familien und oft auch ihre eigenen ECD-bezogenen Reisen managen.
Eine Gemeinschaft, die sich auf den Anschluss in Barcelona vorbereitet
Während wir in diesem Monat unsere Moderatoren feiern, blicken wir auch auf das bevorstehende ECD Patienten- und Familientreffen und medizinische Symposium im Mai, das dieses Jahr im schönen Barcelona, Spanien, stattfindet. Viele der Chat-Teilnehmer werden anwesend sein und uns die einmalige Gelegenheit bieten, persönlich mit denjenigen in Kontakt zu treten, die wir bisher nur über Bildschirme und Stimmen kannten.
Diese Zusammenkünfte erinnern uns daran, was die Gemeinschaft von ECDGA so außergewöhnlich macht: die Menschen. Die Freiwilligen. Die Stimmen, die nicht vortreten, weil sie es müssen, sondern weil sie es wollen – weilsie sich kümmern.
Barcelona wird mehr sein als eine Konferenz. Es wird ein Wiedersehen sein. Eine Chance, unseren Freiwilligen persönlich ein längst überfälliges “Dankeschön” zu sagen. Ein Ort, um die Stärke und Widerstandsfähigkeit einer Gemeinschaft zu feiern, die von Freundlichkeit und Dienstbereitschaft geprägt ist.
Sagen Sie gemeinsam mit uns Danke
In diesem Monat der Freiwilligen laden wir Sie ein, gemeinsam mit uns diese unglaublichen Menschen zu feiern. Sprechen Sie sie in Ihrem nächsten Chat an, schicken Sie ihnen eine Nachricht der Anerkennung oder kommen Sie einfach zu einer Sitzung mit laufender Kamera und offenem Herzen. Unsere Moderatoren geben so viel von sich selbst – lassen Sie uns den Gefallen erwidern, indem wir ihr Wirken würdigen.
Denn wenn Sie die Schichten der Forschung, der Interessenvertretung und der Unterstützung abziehen, sind die wahre Grundlage unserer Arbeit immer die Menschen, die dahinter stehen.
Und bei ECDGA ist dieses Fundament stark, denn es wird von Freiwilligen aufgebaut.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.