Der Fortschritt bei Erdheim-Chester Krankheit (ECD) geschieht nicht im Alleingang. Er wird durch die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, Klinikern und den Patienten und Familien ermöglicht, die trotz der Unbekannten vorwärts drängen. Im Zentrum dieses Fortschritts steht der Medizinische Beirat der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA): ein Team von erfahrenen Freiwilligen, die mitgestalten, wie wir diese seltene Krankheit verstehen, erforschen und behandeln.
Anlässlich des Monats der Freiwilligen würdigen wir die herausragenden Fachleute, die ihre Zeit, ihren Verstand und ihr Mitgefühl zur Verfügung stellen – nicht, weil sie es müssen, sondern weil sie an das glauben, was möglich ist.
Eine ehrenamtliche Tätigkeit bei Global Reach
Der medizinische Beirat von ECDGA setzt sich aus Ärzten und Forschern aus der ganzen Welt zusammen, die auf Bereiche spezialisiert sind, die für ECDentscheidend sind – Onkologie, Immunologie, Hämatologie, Neurologie, Nephrologie und mehr. Dies sind nicht nur Berater. Sie sind ehrenamtliche Führungskräfte, die Seite an Seite mit ECDGA zusammenarbeiten, um Strategien zu entwickeln, die Patientenversorgung zu verbessern und den wissenschaftlichen Fortschritt zu unterstützen.
Sie leiten die Entwicklung von Aufklärungsmaterialien, nehmen Stellung zu vielversprechenden Therapien, beraten bei globalen Registerinitiativen und helfen, ECDGA mit internationalen Forschungsnetzwerken zu verbinden. Ihr Rat stellt sicher, dass jeder Schritt, den die Organisation unternimmt, auf akkuraten, aktuellen wissenschaftlichen Erkenntnissen beruht.
Treffen Sie den gesamten Vorstand hier:
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Von der Forschung zu Ergebnissen in der realen Welt
Ihre Arbeit ist nicht theoretisch – sie ist eng mit dem wirklichen Leben verbunden. Jedes Mal, wenn ein Patient eine frühere Diagnose erhält, ein Arzt auf neue Daten stößt oder ein Betreuer sich besser informiert fühlt, ist dies oft auf die von diesen Beratern geleistete Vorarbeit zurückzuführen.
Viele Mitglieder nehmen auch an unserem jährlichen Medizinischen Symposium teil, bei dem sie über die neuesten Forschungsergebnisse berichten und sich direkt mit der ECD Community austauschen. Auch in diesem Jahr werden sie bei unserem mit Spannung erwarteten Treffen in Barcelona im Mai auf der Bühne stehen und eine unvergleichliche Gelegenheit zum Lernen und zum Austausch bieten.
Für viele Teilnehmer ist es eine seltene Gelegenheit, direkt von den Menschen zu hören, die das Feld von ECDgestalten – und für unsere Berater ist es eine Chance, aus erster Hand von denen zu hören, die die Reise jeden Tag leben.
Von Neugier getrieben, in Mitgefühl geerdet
Was dieses Gremium so außergewöhnlich macht, sind nicht nur seine Referenzen. Es ist ihr Einfühlungsvermögen. Sie wissen, dass hinter jeder Studie oder jedem Versuch eine Familie steht, die nach Antworten sucht, ein Patient, der sich im Ungewissen befindet, eine Gemeinschaft, die auf bessere Optionen hofft.
Diese Berater engagieren sich nicht nur, um das medizinische Wissen zu erweitern, sondern auch, um Leben zu verbessern. Sie stellen Annahmen in Frage, setzen sich für Innovationen ein und drängen auf Fortschritt, weil sie wissen, dass Patienten mit seltenen Krankheiten wie ECD nicht warten können.
Freiwillige an vorderster Front der Entdeckung
In der Forschung und Medizin geht der Fortschritt oft langsam und methodisch vor sich. Aber dank der Führung unseres medizinischen Beirats bewegt sich ECDGA schneller und intelligenter – es werden Lücken identifiziert, Bedürfnisse priorisiert und eine Zukunft aufgebaut, in der Patienten und Anbieter mit stärkeren Instrumenten ausgestattet sind.
Ihre Arbeit hinter den Kulissen unterstützt fast jede wichtige Initiative, die ECDGA unternimmt. Und auch wenn ihre Namen nicht immer im Rampenlicht stehen, so hallt ihr Einfluss doch in jeder Geschichte der Resilienz, jedem gesammelten Datenpunkt und jedem Gespräch über Behandlung nach.
Unser tiefster Dank
In diesem Monat der Freiwilligen danken wir den Mitgliedern des Medizinischen Beirats von ganzem Herzen. Sie verkörpern die höchsten Ideale des Dienstes und bieten nicht nur Ihr Fachwissen, sondern auch Ihre Hoffnung an.
Mit Blick auf Barcelona wird Ihre Rolle noch bedeutender. Sie bringen nicht nur die Wissenschaft von ECDvoran – Sie helfen auch, die Brücken zu bauen, die unsere Gemeinschaft in die Zukunft tragen werden.
Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) bietet keine medizinische Beratung, Diagnosen oder Behandlungen an. Alle Inhalte dienen nur zu Informationszwecken. Bitte wenden Sie sich bei medizinischen Fragen an einen Arzt.