團結起來提高意識、支援和希望 – ECDGA 患者和家庭聚會 2025

團結起來提高意識、支援和希望 – ECDGA 患者和家庭聚會 2025

今年在巴塞羅那舉行的 ECDGA 患者和家庭聚會彙集了來自世界各地的患者、護理人員和醫療專業人員。這張合影捕捉了定義這一年度活動的聯繫和社區精神。 我們一起分享知識,提供支援,並加強受 Erdheim-Chester 病影響的人的集體聲音。感謝每一位説明使這次聚會變得有意義和有影響力的出席者。 有關我們的使命和計劃的更多資訊,請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA...
ECD 醫生在2025年患者和家庭聚會上回答問題

ECD 醫生在2025年患者和家庭聚會上回答問題

ECDGA患者和家庭聚會最有價值的部分之一是患者和護理人員有機會直接聽取專家的意見。在今年的巴塞羅那活動期間,領先的 Erdheim-Chester 病醫生參加了現場問答環節,提供了見解並回答了出席者的問題。 感謝 Eli Diamond 博士、Matt Collin 博士、Augusto Vaglio 博士、Julien Haroche 博士和 Xavier Solanich 博士,感謝你們致力於通過公開對話和知識共用來支援 ECD 社區。 要瞭解有關我們的活動和全球推進 ECD 護理的努力的更多資訊,請訪問...
Eli Diamond在2025年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表演講

Eli Diamond在2025年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表演講

Erdheim-Chester 病的領先專家 Eli Diamond 博士在巴塞羅那舉行的 2025 年 ECDGA 患者和家庭聚會上發表了演講。他致力於推進研究和改善護理,繼續對 ECD 社區產生深遠影響。 我們很榮幸 Diamond 博士在這一重要活動中與患者、家屬和專業人士分享他的知識和見解。 要瞭解有關我們的使命和活動的更多資訊,請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA...
Xavier Solanich 博士歡迎 ECD 社區來到巴塞羅那

Xavier Solanich 博士歡迎 ECD 社區來到巴塞羅那

我們來自 Bellvitge 大學醫院的東道主 Xavier Solanich 博士和 ECDGA 董事會成員 Juvianee Estrada-Veras 博士熱烈歡迎患者、家屬和醫療專業人員來到巴塞羅那參加一年一度的患者和家庭聚會。 這項特別活動為受 Erdheim-Chester 病影響的人們提供了強大的聯繫、學習和支持機會。我們感謝我們的東道主和所有使這次聚會成為可能的人。 要瞭解有關我們的計劃和使命的更多資訊,請訪問 www.erdheim-chester.org。 Erdheim-Chester 病全球聯盟...
Bellvitge 正在為 ECDGA 醫學研討會做準備

Bellvitge 正在為 ECDGA 醫學研討會做準備

ECDGA 工作人員和志願者正在努力為今年的 Erdheim-Chester 病醫學研討會做最後的準備。這一年度活動在巴塞羅那的 Bellvitge 大學醫院舉行,彙集了來自世界各地的領先醫療專業人士,分享研究成果,討論案例研究,並促進全球對 Erdheim-Chester 病的理解。 我們期待著在對抗這種罕見疾病的鬥爭中開展合作、學習和取得進展的一天。一會見。 在 www.erdheim-chester.org 瞭解有關該活動和我們的使命的更多資訊。 Erdheim-Chester 病全球聯盟 (ECDGA...