by admin | 2 月 17, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
什麼是罕見病日？ 2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ECD經驗來分享對罕見病的認識。 官方罕見病日視頻 在我們的 Spread the Word 網頁或 Rare Disease...
by admin | 2 月 25, 2020 | ECDGA 新聞
召集所有宣導者！ 2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。 大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。 Jo加入 ECD 全球聯盟，通過分享您在 ECD 方面的經驗來分享對罕見病的認識。 2020...
