by admin | 11 月 3, 2021 | ECDGA 新聞, 研究
2021 年 11 月 16 日，星期二 在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。 2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。 將留出時間進行結構化的問答環節，鼓勵跨專業和機構的協作和支援。 強烈建議所有對 ECD...
by admin | 5 月 19, 2020 | 與 ECD 共存
隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。 巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete 醫學博士在義大利米蘭舉行的 2019 年 ECD 患者和家庭聚會上與患者進行了交談。 Barete 博士解釋說：「對於那些接受 vemurafenib...
