by admin | 1 月 30, 2020 | 與 ECD 共存
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。 感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。 我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal 博士解釋了可以提供説明的事情： 「與癌症相關的疲勞是一個重大挑戰，我們沒有簡單的答案。鍛煉確實是可以幫助他們的最重要的干預措施。然而，獲得益處的最佳方法是通過每周至少 150...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。 這是每個患者在尋求更多地瞭解這種疾病的過程中有所作為的機會。這是每個患者都可以做的事情來幫助我們的事業。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
看護人資訊 任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。 照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。 注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） 不那麼極端，而護理需求也相應地不那麼極端。這很奇妙，也很正常，但多年來，本節中的建議仍然可能有所説明。 照顧自己的一種方法是讓別人説明你。...
by Asmaa Javed | 1 月 2, 2020 | ECDGA 新聞
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