by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
ECDGA 歡迎阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 O’Neal 綜合癌症中心加入為全球 Erdheim-Chester 病患者提供服務的轉診護理中心網路。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
ECDGA 向加州大學聖地牙哥分校提供研究資助，以提高對 ECD 和 LCH 的理解，此外還生成了允許新藥物篩選標準的假設和模型。
by Asmaa Javed | 12 月 30, 2020 | 新聞稿
一項針對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和其他組織細胞疾病患者的非正式護理人員 （IC） 的觀察性研究目前正在招募中。如果可能，特別要求參與 ECD...
by admin | 11 月 24, 2020 | ECDGA 新聞, 與 ECD 共存
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！ ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。 今天就加倍您的禮物 將 2020 年拋在腦後 就像許多個人、企業和組織一樣， ECDGA 在 2020...
by admin | 9 月 13, 2020 | 研究, 與 ECD 共存
作者：Chris Evans – 2020 ECD 宣傳周 我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。 正是我在 Raina 的旅程中與 Raina 的經歷，將我帶到了 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。我和我的家人最初是在她治療的艱難診斷和早期階段發現...
