新聞稿
路易士安那州州長宣佈一年一度的 Erdheim-Chester 病宣傳周
路易士安那州是 ECDGA 的辦公地點,該州已發佈其首個 ECD 宣傳周的公告。
SOBI, Inc. 授予 Erdheim-Chester 病非營利性贈款,用於創建護理中心
首創 - ECD 轉診護理中心部分歸功於製藥資金。
國際 Erdheim-Chester 病會議
TMC Houston News 在其活動部分宣佈了第 3 屆年度研討會。
Small-Town Non-Profit 為領先的研究提供大筆資金
Erdheim-Chester 病全球聯盟在 2015 年為領先研究機構的頂級 ECD 研究項目頒發了兩項資助。
改變癌症護理的大胆舉措
來自紐約紀念斯隆-凱特琳癌症中心的一段視頻展示了一名 ECD 患者 Rita,她目前正在參加 vemurafenib 試驗。Rita's 是一個非凡的故事,從這段 2-1/2 分鐘的視頻的 2 分 22 秒開始。
丈夫去世后,妻子為拯救他人免受罕見病的侵害而奮鬥
對 ECD 全球聯盟的兩位成員 Kathy 和 Charles 的電視採訪。採訪解釋了促使 ECD 全球聯盟主席 Kathy 繼續尋找更好的 ECD 治療方案並支援 ECD 社區的原因。
盲人新婚夫婦在挑戰中從容不迫
一篇關於 ECD 患者 Kit 和她的丈夫 Rich 的文章。
Eva Melissa Barnett – 爸爸的歌
一位 ECD 患者的女兒創作並表演了一首關於她父親的歌曲。
ECD 患者訪談:罕見病醫生的診斷之路漫長
「約克郡郵報」的一篇關於一名醫生被診斷出患有 Erdheim-Chester 病的新聞報導。他討論了他與 ECD 共存的經歷。
ECD 患者在水肺潛水活動中遇見未來的丈夫
關於一位患有 Erdheim-Chester 病的年輕女性(見下面的故事)的新聞報導,她在一次水肺潛水活動中遇到了她未來的丈夫。
POKIN AROUND:密蘇里州科特爾維爾的一對夫婦被罕見的致命疾病蒙蔽了雙眼
關於密蘇里州一對夫婦正在學習應對 Erdheim-Chester 病的當地新聞報導。
Angel Hearts 在西摩推出
一篇關於一個患有 Erdheim-Chester 病的男人的文章,他和他的妻子創辦了一個名為「Angel Hearts」的非營利組織。該組織致力於説明因疾病和受傷等醫療狀況而有需要的家庭。
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