1. 首頁
  2. 新聞稿

新聞稿

Erdheim-Chester 病患者的新護理中心支援患者訪問

西雅圖癌症中心聯盟和多倫多西奈山醫院加入了 ECD 護理中心網路。

西路易士安那州非營利組織發展國際護理中心網路

聖路易斯華盛頓大學和聖保羅癌症研究所 – 巴西聖保羅大學為 Erdheim-Chester 病患者提供了更多的護理機會。

聖路易斯在罕見病護理方面名列前茅

聖路易斯華盛頓大學加入了 Erdheim-Chester 疾病護理中心網路。

Erdheim-Chester 病全球聯盟歡迎黎巴嫩 ECD 護理中心

貝魯特美國大學醫學中心加入了快速增長的 Erdheim-Chester 病護理系統。

Erdheim-Chester 酒店)疾病宣布為組織細胞腫瘤

世界衛生組織重新分類這種罕見病

紮根於當地的全球非營利組織與罕見病作鬥爭

Erdheim-Chester 病全球聯盟為路易士安那州 DeRidder 的 Erdheim-Chester 病患者提供支援

DeRidder非營利組織在 ECD 宣傳周期間在巴黎舉行

Erdheim-Chester 病全球聯盟通過在國外舉辦活動來支援這種罕見病。

梅森城將成為全球罕見病籌款活動的中心

鮑勃·羅傑斯 (Bob Rodgers) 和他的妻子菲利斯 (Phyllis) 將於 9 月 19 日舉辦 ECD 希望天使公園到公園 5 ...

罕見病標誌著 9 月 14 日至 18 日的第一個宣傳周

今天是 Erdheim-Chester 疾病宣傳周,Leslie 和她的丈夫 Rich 不僅呼籲人們關注這種疾病,還為研究籌集資金。

為 Gurnal Jones 籌款

為紀念前 Irondequoit 和聖約翰費舍爾學院籃球傑出人物 Gurnal Jones 舉行了一場籌款活動,他正在與一種名為 Erdheim-Chester 的罕見疾病作鬥爭。

非凡之處:奇跡般的康復可以教會我們如何戰勝癌症

一名 ECD 患者接受了採訪,並在 Popular Mechanics 上引用了 vemurafenib 如何改變了她的生活。

「罕見病治療的飛躍」Erdheim-Chester 病社區合作改變疾病進程

製作了一部電影來提高對 ECD 的認識,併為那些與這種疾病作鬥爭的人提供希望。特別感謝視頻參與者和 Trovagene, Inc. 贊助這部電影。
No results found.