新聞稿
Care Network 為澳大利亞罕見病患者提供服務
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在澳大利亞設立第一家 ECD 轉診護理中心。
FDA 批准 Zelboraf （Vemurafenib） 用於治療具有 BRAF V600 突變的 Erdheim-Chester 病
首個獲得 FDA 批准的針對這種罕見疾病的藥物
斯塔福德青少年將擔任一天的飛行員
一名患有 Erdheim-Chester 病的青少年可以與軍事飛行員和飛機共度一天，並穿著自己的個性化飛行服駕駛飛機模擬器。
患有罕見病的紐馬克特男子必須與系統作鬥爭以獲得保險
加拿大患者講述了他的 ECD 之旅以及對更好的醫療保健系統的希望。
如果我明天死去，上帝仍然在掌控中
“儘管疾病給珍妮特的生活帶來了變化，但她張開雙臂迎接每一天，並將對她真正重要的事情放在身邊。這段話是根據她永恆的樂觀和她燦爛的笑容寫成的。
信心的力量：當地牧師用聖經與疾病作鬥爭
希望、信仰和社區為這位 Erdheim-Chester 病患者走到一起，以加強他與這種使人衰弱的疾病的鬥爭。
DeRidder Thursday Study Club支持抗擊Erdheim-Chester病
ECD 全球聯盟總裁兼創始人凱西·布魯爾 （Kathy Brewer） 與當地俱樂部談到了當地非營利組織的進展情況。
罕見病宣導全球卓越獎
在第三屆年度國際Erdheim-Chester病患者和家庭聚會上表彰了傑出貢獻者。
義大利科學家獲得路易士安那州基層非營利組織的資助
ECD 全球聯盟授予 Erdheim-Chester 病研究資助，以表彰使用 RCCS™ 生物反應器的新治療可能性。
路易士安那州州長貝爾·愛德華茲 （Bel Edwards） 宣佈路易士安那州為罕見病日
Erdheim-Chester 酒店）疾病是路易士安那州公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
羅伯茨市長宣佈 DeRidder 為罕見病日
Erdheim-Chester 酒店）疾病是當地公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
Culver’s of Highland 支持罕見病日
當地罕見病患者組織籌款活動，以提高印第安那州對 Erdheim-Chester 病的認識。
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