新聞稿

一個鼓舞人心的故事，講述了一名 15 歲被診斷出患有極罕見血癌的男孩，該血癌主要發生在成人中。

ECD 倖存者 Dawn Smith 分享了她與這種疾病共存的經歷。

“我，Caityln Walch，認為 ECD 非常重要。我爺爺大約 2 年前被診斷出患有 ECD 。但這並沒有阻止他。自從我出生以來，我爺爺就照顧我，所以我也會照顧他。這就是為什麼 ECD 對我來說如此重要。不要因為 ECD而放棄，它只會讓你更加努力。

北京協和醫院是擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團的一員。

田納西州納什維爾是 Erdheim-Chester 病患者可以由精通 ECD 的醫生進行治療的最新地點。

病理學家熱切地與 ECDGA 參展商互動，以提高他們對 ECD 的認識。

Erdheim-Chester 酒店）疾病和 NIH 未確診疾病計劃是 LSU 和杜蘭大學聯合活動的討論主題。

「Erdheim-Chester病：特徵與管理」由Filip Janku博士主講

來自 ECD 患者及其家人和朋友的資助為患者提供了使用治療設施的機會，無論患者身在何處。

Erdheim-Chester 病全球聯盟在加拿大和歐洲新增了四個 ECD 護理中心。

FDA 授予 Zelboraf （vemurafenib） 治療 BRAF V600 突變的 Erdheim-Chester 病的優先審評和突破性療法認定。

Assuta 醫療中心加入了專門治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團。