新聞稿
Erdheim-Chester 病全球聯盟在 USCAP 2017 上提高對 ECD 的認識
病理學家熱切地與 ECDGA 參展商互動，以提高他們對 ECD 的認識。
NIH 研究人員在新奧爾良向醫生傳授 ECD 知識
Erdheim-Chester 酒店）疾病和 NIH 未確診疾病計劃是 LSU 和杜蘭大學聯合活動的討論主題。
LSUHSC 什里夫波特的居民瞭解 ECD
「Erdheim-Chester病：特徵與管理」由Filip Janku博士主講
ECD 由於捐助者，護理中心網路可能擴展
來自 ECD 患者及其家人和朋友的資助為患者提供了使用治療設施的機會，無論患者身在何處。
Rare Disease Care Network 不斷發展壯大，説明更多患者
Erdheim-Chester 病全球聯盟在加拿大和歐洲新增了四個 ECD 護理中心。
Zelboraf 正在考慮獲得 FDA 批准
FDA 授予 Zelboraf （vemurafenib） 治療 BRAF V600 突變的 Erdheim-Chester 病的優先審評和突破性療法認定。
ECD聯盟歡迎以色列ECD診護理中心
Assuta 醫療中心加入了專門治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團。
Care Network 為澳大利亞罕見病患者提供服務
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在澳大利亞設立第一家 ECD 轉診護理中心。
FDA 批准 Zelboraf （Vemurafenib） 用於治療具有 BRAF V600 突變的 Erdheim-Chester 病
首個獲得 FDA 批准的針對這種罕見疾病的藥物
斯塔福德青少年將擔任一天的飛行員
一名患有 Erdheim-Chester 病的青少年可以與軍事飛行員和飛機共度一天，並穿著自己的個性化飛行服駕駛飛機模擬器。
患有罕見病的紐馬克特男子必須與系統作鬥爭以獲得保險
加拿大患者講述了他的 ECD 之旅以及對更好的醫療保健系統的希望。
如果我明天死去，上帝仍然在掌控中
“儘管疾病給珍妮特的生活帶來了變化，但她張開雙臂迎接每一天，並將對她真正重要的事情放在身邊。這段話是根據她永恆的樂觀和她燦爛的笑容寫成的。
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