新聞稿
FDA 授予突破性鑒定
美國食品藥品監督管理局已授予考比替尼突破性療法認定，用於治療未攜帶 BRAF V600 突變的組織細胞腫瘤（Erdheim-Chester、朗格漢斯組織細胞增多症）患者。這不僅是 BRAF 陰性 ECD ...
Erdheim-Chester 病患者的藥物試驗目前正在招募中
德克薩斯州休斯頓的 MD 安德森癌症中心領導了達拉非尼和曲美替尼藥物試驗。
紐約病理學家榮獲 ECD 全球聯盟 2017 年資助
ECD 全球聯盟向 MSKCC 提供 Erdheim-Chester 病研究資助，以定義 ECD 中導致疾病的細胞群並比較遺傳改變。
ECDGA 歡迎北卡羅來納州新的 ECD 護理中心
ECD聯盟歡迎位於北卡羅來納州達勒姆的杜克癌症研究所加入為全球ECD患者提供服務的轉診護理中心網路。醫學博士 Richard F. Riedel 將在新興轉診護理中心領導該研究所的團隊。
ECD 患者登記處正在招聘
ECD聯盟宣佈在紐約州紐約市啟動由紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 牽頭的 Erdheim-Chester 病患者登記庫。構建登記資料庫的下一步包括招募 ECD 患者參與。主要研究者 Eli L. Diamond ...
2018年6月休斯頓衛理公會醫學教育大輪|
德克薩斯州休斯頓休斯頓衛理公會醫院的住院醫師和醫生從 ECD 護理中心負責人、哥倫比亞大學醫學中心的醫學博士 Mark Heaney 那裡瞭解了 Erdheim-Chester 病。ECDGA 總裁 Kathy Brewer 也出席了會議。
斯坦福大學新加州ECD
Erdheim-Chester 病全球聯盟歡迎斯坦福大學醫療保健中心的斯坦福組織細胞增多症專案，作為最新的ECD 新興護理中心。
2018年7月邁阿密大學醫學教育大輪
邁阿密大學舉辦了一場醫學講座，以進一步加強居民對組織細胞疾病的教育。演講者是明尼蘇達州羅賈斯特市妙佑醫療國際的 ECD 護理中心負責人 Ronald Go 醫生，他討論了 Erdheim-Chester ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟在血液學會議上提高對 ECD 的認識
來自世界各地的血液學家熱切地與 ECDGA 參展商互動，以瞭解更多關於這種罕見疾病的資訊。
藥物試驗博客揭示了作為參與者的感受
ECD 全球聯盟社區成員撰寫了他參與美國國立衛生研究院 Dabrafenib 和 Trametinib 治療試驗的文章。
ECD 全球聯盟志願者在全國志願者周期間受到表彰
4月23日至30日，來自世界各地的志願者因其對 ECD 社區的貢獻而受到表彰。
Erdheim-Chester 酒店）中國患者的疾病經歷：2012 年至 2017 年
一位中國 ECD 患者和 ECDGA 志願者講述了他與這種罕見疾病的經歷。
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