新聞稿
ECDGA讚揚 FDA 批准 Cobimetinib 用於治療 Erdheim-Chester 病
Cobimetinib 是一種抗癌藥物，最初被批准用於治療黑色素瘤。
Een nieuw jaar， een nieuw zorgcentrum voor Erdheim-Chester in Nederland
新的一年，荷蘭 Erdheim-Chester 患者的新護理中心
鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入了一個擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院網路。
NCCN 組織細胞增多症指南闡明瞭最近定義的癌症的最佳實踐
美國國家綜合癌症網路 （National Comprehensive Cancer Network） 的新臨床實踐指南側重於三種主要成人組織細胞疾病的病情檢查和管理。
Rare Disease Care Network 現在為密歇根州的患者提供服務
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心。
2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會
2021 年 11 月 16 日，星期二：在本次會議期間，來自世界各地的醫學專業人士齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。
阿拉巴馬大學伯明罕分校加入 ECD 護理中心網路
ECDGA 歡迎阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 O'Neal 綜合癌症中心加入為全球 Erdheim-Chester 病患者提供服務的轉診護理中心網路。
聖地牙哥研究人員榮獲 2019 年 ECDGA 研究資助
ECDGA 向加州大學聖地牙哥分校提供研究資助，以提高對 ECD 和 LCH 的理解，此外還生成了允許新藥物篩選標準的假設和模型。
ECD Memorial Sloan Kettering 的看護人研究開放
一項針對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和其他組織細胞疾病患者的非正式護理人員 （IC） 的觀察性研究目前正在招募中。如果可能，特別要求參與 ECD 患者登記處的患者的護理人員，研究團隊可以幫助促進登記處註冊。
第 7 屆年度國際 Erdheim-Chester 病醫學研討會
ECD 醫學研討會由 Lorenzo Dagna 博士在 Vita-Salute San Raffaele 大學的 IRCCS San Raffaele 科學研究所主持。義大利米蘭活動於 7 月 10 日至 11 ...
2019年罕見病日
在過去的 11 年裡，罕見病日已成為提高政治家、臨床醫生、研究人員和製藥公司對罕見病認識的全球運動的標誌性活動。今年的主題證明瞭患有罕見病的患者和家庭面臨的挑戰。
ECDGA 在內分泌學會議上提高認識
ECDGA 的代表參加了在新奧爾良舉行的內分泌學會年會，以提高
與會內分泌學專家對 ECD 的認識。
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